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Desde la creación del SIO ALIBER hasta la fecha se han recibido y registrado más de 1.100 solicitudes a través de diferentes canales como formulario en página web, email, whatsapp, redes sociales, derivaciones, etc., incrementándose anualmente el número de consultas, lo que sustenta nuestro convencimiento de la necesidad y utilidad de un Servicio de Información y Atención, gratuito y estable, con información fiable y atendido por profesionales formados para ello.
Seguimos avanzando en los retos de las Enfermedades Raras. Apasionados estamos celabrando el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia, con una representación de 12 países diferentes, compartiendo buenas prácticas y experiencias muy positivas.
Gracias por apoyar esta causa, sin ti, no sería posible.
https://m.facebook.com/events/real-casino-de-murcia/vii-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras/384124082256073/
Queridos Teamer, en estos momentos difíciles para todos y más aún para las personas con Enfermedades Raras ALIBER gracias a vuestra ayuda sigue trabajando para poder ofrecer soporte a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias.
Nos agrada hacerte llegar los dos últimos recursos en los que hemos trabajo, uno de ellos el posicionamiento de ALIBER ante el COVID-19 y el segundo el Boletin informativo con las noticias más relevantes del este primer cuatrimestre del 2020
Ambos podéis encontarlos en los siguientes links:
https://aliber.org/web/2020/03/24/posicionamiento-de-aliber-frente-al-coronavirus-covid-19/
https://aliber.org/web/2020/05/08/aliber-estrena-boletin-informativo/
Seguimos trabajando. Un abrazo a todos
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