Sumando sonrisas con Emma

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2 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Victoria Martínez Domínguez
Victoria Martínez Domínguez, Teaming Manager, el 27/02/2019  a las 17:41h

Buenas tardes! Ya hace cinco meses y medio que formé el teaming. Gracias de nuevo a todos los que estáis colaborando con mi niña.
El día 8 de marzo cumplirá dos añitos. Hace seis meses, en septiembre, casi no se mantenía sentada, se arrastraba a duras penas, apenas prestaba atención a su entorno... A día de hoy Emma se sienta sola, y se mantiene sentada casi perfectamente (a veces aún de cae, pero ya sabe poner las manos, que parece normal, pero a ella todo hay que enseñárselo). Repta con agilidad, y hace pocas semanas consigue ponerse en posición de gateo (cuadrupedia, le llaman sus fisios) e incluso avanzar un poco gateando!!! Esto para mí ha sido increíble, porque algunos ángeles logran andar, pero el gateo no lo consiguen todos. Gatear le va bien para el equilibrio, e incluso para la deglución. A seguir trabajando, pequeña!!
Emma lleva en atención temprana desde que tenía seis meses. Empezamos a introducir terapias privadas en septiembre (primero musicoterapia y logopedia miofuncional, en octubre fue terapia ocupacional). En diciembre empezamos fisioterapia a nivel privado, porque casualmente encontré una fisio que había enseñado a andar a otro niño con Angelman, y quería probar a ver si avanzaba más. Y en enero cambiamos la logopeda porque no consigo que la inicien en comunicación alternativa, no la ven preparada. Aún siguen trabajando principalmente la deglución, pero la idea es que empiecen con sistema de imágenes PECS cuanto antes. Y además, tuvimos la suerte de dar con otro ángel en nuestro camino, un instructor de una terapia que se llama DNS (heredera del vojta, otra terapia diferente) que en España solo hay tres instructores formados. Viene a casa casi todos los días de entre semana, media hora. Él es el artífice de que gatee, y que se ponga de pie con tan poco apoyo, en menos de un mes quiero lleva en nuestras vidas. Total, que me enrollo, Emma da siete terapias semanales, cuatro privadas. Más el DNS que también es a nivel privado.
Desde septiembre hasta ahora el cambio es radical, no solo a nivel motor, también en atención, sociabilidad... Es otra niña, ayer mismo su médico rehabilitadora que la ve cada seis meses alucinaba. Así que sé que vamos por el bien camino, es una campeona y una luchadora.
De verdad, muchas gracias a todos. Son 12 euros al año, y a nosotros nos supone una gran ayuda para costear todo esto.
Si alguien quiere más información de terapias, o costes, o cualquier cosa, poneros en contacto conmigo que os facilito la información que queráis. Muchas gracias a todos, mil besos, míos y de Emma, que ya sabe darlos jejejeje

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 13/04/2019  a las 10:36h

Hola Victoria, me alegro mucho por vosotros por la progresión de Emma, sin duda toda una pequeña campeona.
Mucha fuerza en vuestro día a día!

Victoria Martínez Domínguez
Victoria Martínez Domínguez, Teaming Manager, el 02/07/2019  a las 16:51h

Hola Alberto, no había visto el comentario! Muchas gracias por tu ayuda y por tu mensaje de ánimo, la verdad es que es una luchadora, pero entra a todas las terapias con una sonrisa y eso me da fuerza. Un abrazo!!

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Actualización de cómo va la causa
Victoria Martínez Domínguez
Victoria Martínez Domínguez, Teaming Manager, el 19/09/2018  a las 13:21h

Hola a todos, quiero ante todo agradecer a todos los que os habéis animado a ser teamers de mi niña el que hayáis dado este paso. Gracias a vosotros Emma empezará el mes que viene terapia ocupacional a nivel privado, me la recomendaron desde atención temprana pero si me la daban por la seguridad social me tenían que quitar fisioterapia, y gracias a vosotros no hará falta. Gracias, mil gracias, es que no tengo palabras.
Ahora mismo Emma tiene dos sesiones de fisio a la semana y una cada dos de psicología que le cubre la Atención Temprana. Necesita las dos de fisio porque no aprovecha toda la sesión, tiene una enfermedad pulmonar (que no es del síndrome) que hace que se canse mucho, y allí la enseñan a intentar sentarse, gatear...
Aparte, a nivel privado, damos terapia miofuncional (para la deglución, porque el líquido se le va a los pulmones, se le infiltra) una vez a la semana.También acude una vez a la semana a musicoterapia para mejorar su nivel de atención (hiperactividad y falta de atención son propios del síndrome). La terapia ocupacional sería semanal también. Si admite todo esto bien, sin cansarse, en noviembre queremos empezar también logopedia para que aprenda un lenguaje alternativo, comunicación con pictogramas. También barajamos la osteopatía porque muchos diagnosticados con el síndrome tienen problemas de escoliosis y pie equino, pero ya os digo que tenemos que ir poco a poco viendo que admite. Y de cara al futuro haremos, si es posible, una terapia intensiva que les ayuda en la marcha, que es bastante costosa, pero bueno para eso falta un tiempo todavía, poco a poco.
En fin, que muchas gracias, es doloroso pensar en que terapia no darle para que no se nos vayan los gastos al infinito.
La sonrisa de mi niña alegra nuestras vidas, espero que el saber que gracias a vosotros será más feliz os alegre a vosotros también.
Gracias, muchas gracias. Ya os iré contando. Gracias.

José Francisco Rodríguez Puertas
José Francisco Rodríguez Puertas, Teamer, el 23/09/2018  a las 09:27h

Siempre estaremos a tu lado.

Puri García Martinez, Teamer, el 24/09/2018  a las 14:17h

Daños un número de cuenta. Podemos pedir donativos. Y se recaudará más para Emma que con teaming

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