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Hipertensión Pulmonar una enfermedad invisible y rara, donde el enfermo tiene que vivir con tratamientos paliativos para convivir con éste mal, someterse a pruebas,ensayos, intervenciones, ingresos hospitalarios. Todo para tratar de mejorar su día a día e intentar hacer una vida normal.
La hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón.
En una forma de hipertensión pulmonar, llamada hipertensión arterial pulmonar, los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen. El daño ralentiza el flujo sanguíneo a través de los pulmones y aumenta la presión arterial en las arterias de los pulmones. El corazón debe hacer un esfuerzo mayor para bombear sangre a través de los pulmones. Con el tiempo, el esfuerzo adicional hace que el músculo cardíaco se debilite y falle.
¡¡Apoyemos el estudio de enfermedades raras!!
¡¡Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oíga!!
#28_de_febrero #dia_mundial_de_las_enfermedades_raras
#RarasPeroNoInvisibles
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Un estudio abierto de fase 2 para evaluar la seguridad, la tolerabilidad, la farmacocinética y la farmacodinámica de sotatercept (MK-7962) en niños de 1 a menos de 18 años de edad con Hipertensión Arterial Pulmonar.
https://ichgcp.net/es/clinical-trials-registry/NCT05587712
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¿Te imaginas cuántos deseos tiene un niño sano?
Un millón.
¿Y cuántos deseos tiene un niño con Hipertensión Pulmonar (HP)?
Solo uno, soñar los sueños de un niño sano.
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Muchas gracias y bienvenidos a los nuevos teamers, seguimos sumando para la investigación de la hipertensión pulmonar
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Dubte sobre la causa
2 comentaris
Buenas.
¿Sigue activo este grupo?
Si Javier este grupo sigue activo y las aportaciones que se realizan llegan a los pacientes con hipertensión pulmonar, muchas gracias por tu interés !, esperamos contar con tu ayuda
Buenas noches Javier, sí sigue activo el grupo, el dinero recaudado va para la investigación de la hipertensión pulmonar y poder llegar a encontrar algún día su cura, este grupo se creó en 2013, muchos de los niños hoy día son adolescentes pero siguen luchando con la enfermedad, otros por desgracia nos dejaron y otros nuevos que se les diagnosticaron, hace mucho que no escribia un mensaje, hoy lo hago para contestarte, y ya aprovecha para darte la bienvenida y por supuesto las gracias por colaborar con la investigación de esta enfermedad, granito s granito algún día lo conseguiremos, también dar las gracias a esos nuevos teamer quee se unieron en estos meses, gracias de corazón a todos los teamer por vuestra colaboración, un abrazo.
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EL GRUPO TEAMING PEQUEÑOS CON HIPERTENSION PULMONAR OS DESEA A TOD@S FELICES FIESTAS Y MUCHA SALUD PARA 2021.
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Muchas gracias y bienvenidos a los nuevos teamers, seguimos sumando para la investigación de la hipertension pulmonar, gracias a tod@s.
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Muchísimas gracias a todos los nuevos teamers por aportar ese euro mensual que tanto se necesita para la investigación de la hipertensión pulmonar, bienvenidos y ojalá se sigan uniendo muchas personas más, para ayudar a estos pequeños, gracias.
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Muchas gracias a Lourdes Moreno Quevedo y Life Of Yaiza por uniros al grupo de pequeños con hipertensión pulmonar, seguimos luchando por más investigacion.
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Muchas gracias y bienvenidos a todos los nuevos teamer, un saludo.
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Queremos dar las gracias a todos nuevos teamers de estos días, bienvenidos a este grupo de pequeños.
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1 comentari
Ayer comenzó una de nuestras pequeñas con HP, Betsy un ensayo clínico con tadalafilo, decirle a Marta su mama que todo irá genial porque Betsy es una luchadora ....Muchos besos familia.
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Mucha suerte betsy, y ya verás como será en beneficio tuyo y de todos los enfermos de HP.
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Bienvenidas a Mónica Ramírez Luque, Bárbara Larrañaga, Marta Tutor, Carmen García Aguilar y Sara Ibáñez Andres.....Gracias por unirnos a pequeños, un beso.
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Jueves 26 de enero, estuvimos en Barcelona en la entrega de premios #teaming#....representando a la #FundacionContralaHipertensionPulmonar# recogiendo el 4 premio que ganó el grupo teaming de pequeños con hipertension pulmonar......Gracias a todo el que dio su voto a nuestro grupo que fueron muchiiiiiiisima gente la que nos apoyó y compartió.....es muy importante la difusión para que esta enfermedad LA HIPERTENSION PULMONAR se conozca y con la ayuda de todos vosotros conseguimos que llegué a muchos sitios
......esto nos da mucha fuerza para seguir luchando por nuestro proyecto Empathy, Empathy 2 y todos los que vengan.
Queremos dar la enhorabuena a la #FundacionAndresmarcioniñoscontralaLaminopatia# por ser la mejor campaña solidaria 2016, tuvimos la suerte de conocer a muchos luchadores en estos premios y entre ellos a varias mamás de niñ@s que sufren esta grave enfermedad, entre ellas la mama de #LafuerzadeÁlvaro#.......sólo decirles que mucha fuerza y a seguir luchando, lo estáis haciendo muy bien y vuestros niñ@s estarán muy orgullos@s de vosotras ......un beso y todo un placer conocer gente con tanta fuerza.NO DEJAREMOS DE LUCHAR HASTA PARAR ESTA ENFERMEDAD.......Gracias a todos los teamers por vuestro euro mensual, este año tenemos que subir este número así que ha compartir se ha dicho, vamooooos entre todos podemos.
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Ayudanos a difundir esta causa tan bonita para la investigación que gracias a todos los que estais aqui ayudando podemos realizar, os pongo un ejemplo de los exitos obtenidos aún siendo tan poquitos teamers:
http://conhipertensionpulmonar.com/a-solo-70-000-euros-de-hacer-historia-con-el-proyecto-empathy/
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Actualització de com va la causa
Como todos los años en noviembre se celebra la gala de la fundacion contra la hipertension pulmonar, este año ha tenido lugar los días 24 y 25 de noviembre, quería comunicaros que se ha hecho entrega de un cheque de 80.000 euros a los investigadores para nuestro PROYECTO EMPATHY, este dinero se ha conseguido con mucho esfuerzo y trabajo de toda la familia de la hipertension pulmonar, mediante conciertos, galas, venta de pulseras, venta de lotería, teatros, mercadillos, donaciones de particulares y tambien mediante el grupo teaming de pequeños con hipertension pulmonar, ya estamos un pasito más cerca de ese proyecto, por lo que quiero dar las gracias a cada uno de vosotros por seguir ahí, donando vuestro euro todos los meses, espero que por mucho tiempo porque estos niños nos necesitan,GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS.......un abrazo para todos
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Bienvenid@s y muchas gracias por formar parte de este grupo a Diana Sánchez, Lidia Soria, Luis González, Yessi Sánchez, Tamara Mara y Ana Rocío García.
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7 comentaris
Hola, a todos los teamers del grupo de pequeños con hipertension pulmonar, queria comunicaros que nos presentamos a los premios teaming con la campaña respira, el primer premio son 1000 euros y el segundo 500, para la candidatura que tenga más votos, Esperemos que nuestros pequeños puedan conseguir ese premio que iría destinado al proyecto de investigación Empathy, así que desde aquí os pido vuestro voto y que compartais todo lo que podáis, aquí os dejo el enlace un beso enorme para todos y gracias por seguir apoyando esas esperanzas que algún día serán una realidad........https://premios.teaming.net/pequenosconhipertensionpulmonar
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Muchas gracias María José López por unirte, bienvenida al grupo.
Muchas gracias por vuestro voto, Mari Ángeles y María jesus
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En este video vereis a los pequeños con hipertension pulmonar....todo unos luchadores, gracias a todos los teaming por vuestra colaboración.
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Nuestra Gaby a pesar de estar ingresada no pierde su sonrisa.....un beso guapa.....después de pasar una tarde de dificultad respiratoria, fiebre, analítica , cambio de cánula y conexión de respi, ah y en dieta absoluta, aún tiene fuerzas para sonreír. Es una campeona.
Ayuda a nuestros niños, envía RESPIRA al 28014
Estarás ayudando a la investigación de la hipertensión pulmonar en el proyecto EMPATHY.
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Teaming Manager
el 28/02/2023 a les 20:21h