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Hola amig@s! He estado trabajando para seguir con el proyecto a buen cauce. Contacté con la Fábrica de Inventos pendiendo ayuda en el desarrollo de la aplicación personalizada que será el primer paso en este proyecto. Se han interesado por el proyecto y me han contestado pidiendo más información sobre las especificaciones de la aplicación ( lo podéis ver en el documento oficial del proyecto). Abajo os dejo una foto del email que me enviaron. No me deja poner la foto completa, pero lo importante podéis leerlo.
Gracias por hacer parte de este grupo.
Atentamente Ivana Cristina F. Matias

Hola amig@s! Pido por favor tengan paciencia con el documento del proyecto, estoy en fase de brote y me es muy difícil trabajar en el pc. Asi que se me pase el brote terminaré el documento y lo subiré para que tengáis acceso a la información total del proyecto Stop Fibromialgia y el Proyecto Volver a Vivir. Unidos podemos vencer está tortura llamada Fibromialgia.
Un abrazo fraterno a tod@s!

La Fibromialgia desde la Neurológia

La fibromialgia, el mal que lleva el dolor al límite
Pérdida de capacidad para anticiparse al sufrimiento, uno de los cambios de
quienes la padecen.
La fibromialgia puede describirse como un dolor regado por todos los rincones del
cuerpo que se adoba con insomnio, cansancio y aburrimiento; con unas ganas de pelear
con todo lo que se mueve, y que además no se alivia con nada. Ni siquiera con los
medicamentos más desarrollados y formulados por los médicos más estudiosos.
Es lo que se llama un dolor crónico, que afecta a entre el 2 y el 10 por ciento de la
población y se ensaña siete veces más con las mujeres, a tal punto que se convierte en un maltrato a la existencia y un impedimento para disfrutar la vida.
Las personas que la sufren ubican su dolor esencialmente en todos los tejidos blandos,
especialmente en los músculos, aunque las articulaciones y otras estructuras de soporte,
en ocasiones, se suman a esta comparsa y dan paso a una tragedia insoportable.
Entre sus causas se han descrito alteraciones neuroendocrinas por compromiso del eje
que forma una región del cerebro llamada hipotálamo con las glándulas hipófisis y
suprarrenales. También se ha culpado a la escasez de serotonina (un modulador del
afecto en el cerebro) y a un exceso de factor de crecimiento neuronal y de sustancia P (un
neurotransmisor relacionado con el dolor) en el líquido que baña el cerebro. De igual
forma, se dice que el área encargada del dolor en los afectados es más grande y que los
mecanismos para inhibirlo son más deficientes.
El cuadro, valga decir, es un verdadero reto para la ciencia médica, que lo enfrenta con
analgésicos de todo tipo, terapias multimodales que incluyen soporte psicológico, procedimientos e incluso la compleja instalación de estimuladores y moduladores sobre el sistema nervioso, con resultados no siempre efectivos.
De insomnio y pesadillas
Al observar que este dolor se acompaña de una serie de síntomas que apuntan hacia el
cerebro –insomnio, pérdida de memoria, falta de concentración, irritabilidad y dificultad
para hablar–, los investigadores se han dado a la tarea de escudriñar este órgano en
personas con fibromialgia y han llegado a conclusiones que pueden modificar la forma de
abordar este problema desde la clínica.
Para empezar, un meta-análisis (estudio de estudios) hecho por HaiCun Shi y CongHu
Yuang, publicado hace unos meses en ‘Seminars in Arhritis and Rheumatism’, demostró que las personas con fibromialgia presentan disminución en la sustancia gris de la corteza prefrontal, el cíngulo y el hipocampo, además de un aumento de este componente neuronal en el cerebelo izquierdo.
Estas áreas del cerebro desempeñan un papel crítico en la regulación del dolor; y en el
caso específico del cíngulo, se sabe que está relacionado con la atención que se les presta
al dolor y a la ansiedad que genera, lo cual explicaría –entre otras cosas– las variaciones
en el estado de ánimo de personas con este mal.
Marco Loggia, del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, encontraron que en la fibromialgia el cerebro identifica como
dolorosos estímulos muy suaves; también vieron que en estos casos las zonas
relacionadas con la recompensa (tegmento ventanal) –que liberan dopamina y proyectan
alivio– no se activan como en las personas normales. Incluso, se desactivan, condición
que explica, en parte, por qué los analgésicos derivados del opio no sirven en estos
pacientes.
Loggia y su equipo también encontraron una disminución de la sustancia gris
periacueductal, una parte que prepara al cerebro para enfrentar el dolor y anticipa
reacciones que procuran alivio. Al perder esta capacidad de “anticiparse” al dolor, este
tiende a instalarse y a consolidarse en los pacientes.
Otro análisis de la Universidad de Michigan llamó “discognición” a la condición general
que presenta el cerebro de los fibromiálgicos y halló, por ejemplo, que estos tienen
dificultades para retener información sobre más de una tarea, por lo que se afecta su
memoria de trabajo. También se observó que en ellos la corteza cerebral recibe muchos
estímulos simultáneos, lo que impide evitar distracciones y recordar episodios recientes
–como dónde dejaron las llaves–, por lo que se dice que tienen problemas con su
memoria episódica.
Esas distracciones de la corteza tampoco les facilitan encontrar las palabras en una
conversación, lo que configura un déficit en su memoria semántica. Y todos estos daños
les acarrean limitaciones para desempeñarse eficientemente; es decir, su memoria
ejecutiva está alterada. Además, es claro que dormir también resulta difícil con una
corteza cerebral estimulada de manera permanente.
Por su parte, Lynn Webster, presidente de la Academia Americana de Medicina del Dolor,
insiste en que lo anterior explica por qué las drogas convencionales no sirven, y reclama
un cambio integral en el abordaje de estos pacientes. El neurólogo Jonh Kassel, profesor
de la Universidad de Ohio (EE. UU.), es más enfático al decir que “el mundo médico debe
dejar de considerar esta enfermedad un problema periférico (de músculos y nervios) y
enfocarlo como una alteración cerebral que requiere intervención integral con un
enfoque diferente”.
Nuevas formas de tratamiento
Las pérdidas de materia gris en el cerebro, la sensibilización de la médula espinal, la
alteración en las conexiones entre partes del cerebro y los problemas de activación y flujo
sanguíneo son hallazgos comunes en el sistema nervioso de las personas con fibromialgia.
Con base en estos, los especialistas en dolor plantean modelos terapéuticos más
específicos.
Manejo interdisciplinario. Se ha demostrado que estos pacientes deben ser intervenidos
por un equipo.
Terapia conductivo-conductual (TCC). El objetivo es modular en estas personas la forma
como se piensa y como se actúa. Programas diseñados de acuerdo con las necesidades de
cada paciente han demostrado buenos resultados.
Biorretroalimentación electromiográfica. Hay evidencia de que la relajación muscular
guiada con electromiografía disminuye sustancialmente el dolor en las áreas que se
intervienen.
Tai chi, yoga, meditación. Se ha demostrado consistentemente que estas técnicas de
relajación, aplicadas de manera técnica y sostenida, proporcionan alivio.
Combinación de fármacos, TCC y otras terapias conductuales. La idea es que una terapia
estimule la otra y sumen efectos. Con esta premisa, se sugieren combinaciones de TCC,
estimulación con medicamentos del nervio vago, meditación y ‘neurofeedback’.
Neuroestimulación. Hoy se prueban nuevos métodos de estimulación directa a nivel
neuronal que difieren mucho de las técnicas de ese tipo probadas hasta ahora. El proyecto Stop Fibromialgia nació con el fin de investigar y desarrollar un tratamiento específico. Con 1€ al mes harás que esto sea posible.

La fibromialgia, el mal que lleva el dolor al límite
Pérdida de capacidad para anticiparse al sufrimiento, uno de los cambios de
quienes la padecen.
La fibromialgia puede describirse como un dolor regado por todos los rincones del
cuerpo que se adoba con insomnio, cansancio y aburrimiento; con unas ganas de pelear
con todo lo que se mueve, y que además no se alivia con nada. Ni siquiera con los
medicamentos más desarrollados y formulados por los médicos más estudiosos.
Es lo que se llama un dolor crónico, que afecta a entre el 2 y el 10 por ciento de la
población y se ensaña siete veces más con las mujeres, a tal punto que se convierte en un maltrato a la existencia y un impedimento para disfrutar la vida.
Las personas que la sufren ubican su dolor esencialmente en todos los tejidos blandos,
especialmente en los músculos, aunque las articulaciones y otras estructuras de soporte,
en ocasiones, se suman a esta comparsa y dan paso a una tragedia insoportable.
Entre sus causas se han descrito alteraciones neuroendocrinas por compromiso del eje
que forma una región del cerebro llamada hipotálamo con las glándulas hipófisis y
suprarrenales. También se ha culpado a la escasez de serotonina (un modulador del
afecto en el cerebro) y a un exceso de factor de crecimiento neuronal y de sustancia P (un
neurotransmisor relacionado con el dolor) en el líquido que baña el cerebro. De igual
forma, se dice que el área encargada del dolor en los afectados es más grande y que los
mecanismos para inhibirlo son más deficientes.
El cuadro, valga decir, es un verdadero reto para la ciencia médica, que lo enfrenta con
analgésicos de todo tipo, terapias multimodales que incluyen soporte psicológico, procedimientos e incluso la compleja instalación de estimuladores y moduladores sobre el sistema nervioso, con resultados no siempre efectivos.
De insomnio y pesadillas
Al observar que este dolor se acompaña de una serie de síntomas que apuntan hacia el
cerebro –insomnio, pérdida de memoria, falta de concentración, irritabilidad y dificultad
para hablar–, los investigadores se han dado a la tarea de escudriñar este órgano en
personas con fibromialgia y han llegado a conclusiones que pueden modificar la forma de
abordar este problema desde la clínica.
Para empezar, un meta-análisis (estudio de estudios) hecho por HaiCun Shi y CongHu
Yuang, publicado hace unos meses en ‘Seminars in Arhritis and Rheumatism’, demostró que las personas con fibromialgia presentan disminución en la sustancia gris de la corteza prefrontal, el cíngulo y el hipocampo, además de un aumento de este componente neuronal en el cerebelo izquierdo.
Estas áreas del cerebro desempeñan un papel crítico en la regulación del dolor; y en el
caso específico del cíngulo, se sabe que está relacionado con la atención que se les presta
al dolor y a la ansiedad que genera, lo cual explicaría –entre otras cosas– las variaciones
en el estado de ánimo de personas con este mal.
Marco Loggia, del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, encontraron que en la fibromialgia el cerebro identifica como
dolorosos estímulos muy suaves; también vieron que en estos casos las zonas
relacionadas con la recompensa (tegmento ventanal) –que liberan dopamina y proyectan
alivio– no se activan como en las personas normales. Incluso, se desactivan, condición
que explica, en parte, por qué los analgésicos derivados del opio no sirven en estos
pacientes.
Loggia y su equipo también encontraron una disminución de la sustancia gris
periacueductal, una parte que prepara al cerebro para enfrentar el dolor y anticipa
reacciones que procuran alivio. Al perder esta capacidad de “anticiparse” al dolor, este
tiende a instalarse y a consolidarse en los pacientes.
Otro análisis de la Universidad de Michigan llamó “discognición” a la condición general
que presenta el cerebro de los fibromiálgicos y halló, por ejemplo, que estos tienen
dificultades para retener información sobre más de una tarea, por lo que se afecta su
memoria de trabajo. También se observó que en ellos la corteza cerebral recibe muchos
estímulos simultáneos, lo que impide evitar distracciones y recordar episodios recientes
–como dónde dejaron las llaves–, por lo que se dice que tienen problemas con su
memoria episódica.
Esas distracciones de la corteza tampoco les facilitan encontrar las palabras en una
conversación, lo que configura un déficit en su memoria semántica. Y todos estos daños
les acarrean limitaciones para desempeñarse eficientemente; es decir, su memoria
ejecutiva está alterada. Además, es claro que dormir también resulta difícil con una
corteza cerebral estimulada de manera permanente.
Por su parte, Lynn Webster, presidente de la Academia Americana de Medicina del Dolor,
insiste en que lo anterior explica por qué las drogas convencionales no sirven, y reclama
un cambio integral en el abordaje de estos pacientes. El neurólogo Jonh Kassel, profesor
de la Universidad de Ohio (EE. UU.), es más enfático al decir que “el mundo médico debe
dejar de considerar esta enfermedad un problema periférico (de músculos y nervios) y
enfocarlo como una alteración cerebral que requiere intervención integral con un
enfoque diferente”.
Nuevas formas de tratamiento
Las pérdidas de materia gris en el cerebro, la sensibilización de la médula espinal, la
alteración en las conexiones entre partes del cerebro y los problemas de activación y flujo
sanguíneo son hallazgos comunes en el sistema nervioso de las personas con fibromialgia.
Con base en estos, los especialistas en dolor plantean modelos terapéuticos más
específicos.
Manejo interdisciplinario. Se ha demostrado que estos pacientes deben ser intervenidos
por un equipo.
Terapia conductivo-conductual (TCC). El objetivo es modular en estas personas la forma
como se piensa y como se actúa. Programas diseñados de acuerdo con las necesidades de
cada paciente han demostrado buenos resultados.
Biorretroalimentación electromiográfica. Hay evidencia de que la relajación muscular
guiada con electromiografía disminuye sustancialmente el dolor en las áreas que se
intervienen.
Tai chi, yoga, meditación. Se ha demostrado consistentemente que estas técnicas de
relajación, aplicadas de manera técnica y sostenida, proporcionan alivio.
Combinación de fármacos, TCC y otras terapias conductuales. La idea es que una terapia
estimule la otra y sumen efectos. Con esta premisa, se sugieren combinaciones de TCC,
estimulación con medicamentos del nervio vago, meditación y ‘neurofeedback’.
Neuroestimulación. Hoy se prueban nuevos métodos de estimulación directa a nivel
neuronal que difieren mucho de las técnicas de ese tipo probadas hasta ahora. El proyecto Stop Fibromialgia nació con el fin de investigar y desarrollar un tratamiento específico. Con 1€ al mes harás que esto sea posible.

Que es La Fibromialgia (SFM y FC)
La fibromialgia no es una enfermedad inventada. Durante años se ha menospreciado el sufrimiento de muchas personas, pese a ser una dolencia reconocida por la OMS desde 1992.
Yo misma tarde años en saber que padecía Fibromialgia por falta de interés de los médicos.
Según la Sociedad Española de Reumatología, afecta a casi millón y medio de españoles (un 95% de ellos, mujeres), y aunque se sabe que está causada por una alteración en la percepción del dolor a nivel cerebral, su tratamiento alivia los síntomas, pero no cura.
Desafortunadamente, diagnosticarla se convierte en una odisea que dura, de media, 7 años. Principalmente por falta de conocimiento de los médicos de familia que no creen que este Síndrome existe.
Pero recientemente han descubierto una causa física que cambia todo para los investigadores y para los pacientes. Aunque el problema sea neurológico, las posibilidades de encontrar un tratamiento eficaz es más viable. Tendremos que unir fuerzas, porque tendremos que luchar contra la mafia farmacéutica que se lucra muchísimo con este Síndrome.
LOS SÍNTOMAS DE LA FIBROMIALGIA
El síntoma central es el dolor generalizado en músculos, articulaciones y ligamentos, acompañado de:
Cansancio severo y rigidez muscular que aparecen por la mañana (el “no me puedo levantar”) y que empeoran con el reposo.
Alteraciones del sueño.
Pérdida de memoria y dificultad para concentrarse.
Dolor de cabeza.
Ansiedad y tristeza, derivadas de la incapacidad para llevar una vida normal.
Aunque el dolor es constante, los síntomas de la fibromialgia surgen como brotes. Hay fases de estabilidad y otras en las que empeoran. Cada persona evoluciona de una forma. Por eso, es difícil definir las causas de la fibromialgia y un tratamiento único que funcione en todos los casos. Por ahora la mayoria de los médicos intentan paliar los dolores con fuertes analgésicos opiáceos y antidepresivos, conozco compañeras que toman más de 20 pastillas al día, con todo sus efectos adversos y que apenas alivia los síntomas, los de tratamientos alternativos pueden ayudar a mejorar la vida al los pacientes, pero lo que necesitamos es un tratamiento que actúe en el área defectuoso del cerebro que provoca los dolores. Recientes estudios averiguaron una pérdida de masa gris en un mialgia: cansancio y dolor por todo el cuerpo, y problemas para dormir y concentrarse, sin causa ni cura conocidas. Pero se sigue avanzando para definir un tratamiento.
Existen 18 localizaciones en el cuerpo (llamadas “puntos gatillo”) más sensibles al dolor en quienes padecen fibromialgia. Si 11 de estos puntos reaccionan, es una señal a tener en cuenta.
También se aplica el Índice de Dolor Generalizado (WPI, en inglés),
No hay aún una forma de curar esta enfermedad sino que el tratamiento de la fibromialgia debe personalizarse y abarca pautas de dieta, ejercicio, apoyo psicológico y fármacos para aliviar los síntomas. Así, es posible que un equipo de diferentes especialistas participe en planificar y revisar el tratamiento.
Te informarán, a ti y a tus familiares de los detalles sobre la fibromialgia y lo que implica vivir con ella.
Te recomendarán una dieta variada y equilibrada que te proteja del desgaste celular y de acumular toxinas.
Una dieta equilibrada protege del desgaste celular y de acumular toxinas que causan dolor
Te conviene comer fruta y verdura frescas (granada, frutos rojos, naranja, piña, manzana para obtener vitaminas y fibra; verduras de hoja verde que te aporten minerales como calcio, hierro, magnesio y potasio; aceite de oliva virgen, pescado azul y nueces, que son grasas “buenas”; y una onza diaria de chocolate negro, porque contiene triptófano, que alivia el dolor y reduce el estrés.
Evita los aditivos y las toxinas. Procura no freír ni comer productos procesados. Lava bien los alimentos y, si puedes, opta por los ecológicos.
Haz ejercicio físico suave: camina, baila o haz aeróbico de bajo impacto (también en el agua, que debe estar a más de 28º). Lo ideal son 30 minutos al día en bloques de 10 minutos, de 3 a 5 días por semana.
Practica actividad física respetando el ritmo de tu cuerpo
El yoga, el taichí o pilates (sin forzar los brazos ni estirar por mucho tiempo) 2 días por semana te ayudan a cuidar la postura y el equilibrio, y a relajar la mente.
La terapia psicológica es un recurso para saber afrontar el dolor y su impacto en la vida diaria.
Los fármacos que te pueden recetar actúan puntualmente sobre los síntomas. Son antidepresivos para mejorar el estado de ánimo y reducir la ansiedad, y anticonvulsivantes para rebajar el dolor.
Para el Dr. Joaquim Fernández-Solà es recomendable aceptar y adaptarse a la enfermedad, y respetar el ritmo del cuerpo: “La enfermedad está ahí, pero no es degenerativa. Aprovecha las fases buenas y no anticipes las malas rachas ni te focalices en que siempre sientes dolor”.
En este sentido nos habla también el Dr. Cayetano Alegre, Médico de la Unidad de Reumatología del Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) que aconseja: “Es fundamental que los enfermos de fibromialgia lleven una vida activa. Que hagan ejercicio moderado y empiecen poco a poco, que intenten trabajar para no desconectarse del entorno social, que tengan una vida intelectual y sexual activas. Eso les ayudará a mejorar la autoestima y a evitar la depresión, también”. Esto lo dice la mayoría de los médicos y se en primera persona que es frustrante. Quien sufre ese síndrome sabe como se nos va apagando la vida poco a poco. Estamos hartos de escuchar siempre lo mismo. Por eso necesitamos este proyecto. Gracias