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2 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 24/12/2019  a las 13:03h

Gracias al estudio sobre la hemiparesia que nos habéis ayudado a financiar, hemos conseguido poner en marcha la primera Unidad de Hemiparesia en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y esperamos que hayan más (tenéis más información en nuestro blog:
https://hemiweb.org/news/la-unidad-de-hemiparesia-infantil/
Y en gran parte ha sido por vuestra ayuda: GRACIAS TEAMERS !!!

Feliz Navidad y esperamos seguir contando con vuestro apoyo en 2020.

Daniel Sánchez Martí
Daniel Sánchez Martí, Teamer, el 25/12/2019  a las 11:11h

Magnífica noticia para terminar este año y empezar el 2020 con mucha ilusión, gracias y felices fiestas!!

Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 27/12/2019  a las 11:02h

Gracias Dani !!!

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Actualización de cómo va la causa
Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 03/07/2018  a las 16:32h

Hola Teamers !!!

Tenemos muy buenas noticias, ya hemos concluido las dos primeras fases de nuestro estudio de prevalencia sobre la hemiparesia infantil (Área Metropolitana de Barcelona y resto de Cataluña), en el que han participado 12 hospitales, y en breve y GRACIAS A VOSOTROS continuaremos extendiendo el estudio hasta alcanzar los 30 hospitales en toda España.

El programa de investigación fue impulsado por la Fundación María Agustí y por Hemiweb, y en estas dos primeras fases ha sido coordinado por el Hospital Sant Joan de Déu y por el Hospital de Nens de Barcelona y patrocinado por la Ramon Molinas Foundation y dos entidades de economía social.

El objetivo es determinar por primera vez la "tasa cruda de la prevalencia" de la hemiparesia infantil en España. Desde que se inició el estudio en marzo del año 2017, se han acopiado y analizado los datos de las historias clínicas de los pacientes de entre 0 y 19 años con hemiparesia infantil congénita visitados en los Servicios de Neurología Pediátrica de los Hospitales Generales y Pediátricos tanto públicos como privados del Área Metropolitana de Barcelona y, posteriormente, de Cataluña.
 
El estudio ha registrado un total de 310 pacientes que conviven con este trastorno. Gracias a los resultados obtenidos se han detectado problemas que suscitarán mejoras en el seguimiento de los niños con hemiparesia, sobre todo en el plano neurocognitivo. El programa de investigación ha revelado que en un 69% de los casos hay una afectación motora leve, siendo otros datos relevantes la presencia de epilepsia (29,5%), el déficit intelectual (22%), los trastornos de aprendizaje (39%) y los trastornos del lenguaje (29%), entre otros.
 
Las dos primeras fases del programa de investigación han contado con la colaboración de 12 centros hospitalarios: el Hospital Sant Joan de Déu, el Hospital de Nens de Barcelona, el Hospital Universitari Vall d'Hebron, el Hospital Parc Taulí de Sabadell, el Hospital Universitari Arnau de Vilanova, el Hospital Germans Trias i Pujol, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Universitari Mútua de Terrassa, el Hospital del Mar, el Hospital Josep Trueta de Girona, el Hospital Universitari de Vic y Aspace.
 
El estudio ya ha recibido el premio a una de las cinco mejores comunicaciones de la XLI reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) que se celebró en Girona los días 14 al 16 de Junio de 2.018.

La tercera fase del estudio prevé alcanzar el 95% de la población que tiene hemiparesia infantil en España y permitirá conocer el impacto que tiene esta forma leve de parálisis cerebral que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo de los afectados. La falta de cifras estadísticas y de conocimientos sobre la hemiparesia infantil dificulta el posible análisis de las causas y de las posibilidades terapéuticas que podrían cambiar el curso de las secuelas y de la calidad de vida de los menores que conviven con este trastorno. Los investigadores del estudio creen que ahondar en la materia podría ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados ya que el diagnóstico y el tratamiento precoz en la fase aguda podrían permitir actuar rápidamente estableciendo tratamientos rehabilitadores personalizados.

... Y TODO ESTO ES POSIBLE GRACIAS A TI, TEAMER :·) Gracias por confiar en nosotros y en la causa de los #hemihéroes, un euro parece muy poco pero sumando esfuerzos estamos consiguiendo objetivos que parecían inalcanzables.

Te animamos a compartir la alegría de ser Teamer por la hemiparesia infantil con tus familiare sy amigos.

Un fuerte abrazo y recibre el agradecimiento de todas nuestras familias.

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Actualización de cómo va la causa
Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 06/02/2018  a las 11:26h

Hola Teamers !!!

En el gráfico adjunto veréis que la financiación del estudio médico sobre la hemiparesia sigue creciendo (gracias a vosotros también !!!) y en breve esperamos daros buenas noticias de una epresa que ha decidido colaborar también para hacerlo posible. La primera parta del estudio ya está prácticamente finalizada (primeros datos en Marzo) y seguiremos dedicando todos nuestros esfuerzos para poder finalizar todo el estudio lo antes posible.

Solo queríamos que supieseis que todo esto no hubiera sido posible sin vosotros: GRACIAS !!!

Os invitamos también a compartir la alegría de ser Teamer con vuestros familiares, amigos y conocidos, para que formen parte de este gran proyecto.

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 14/07/2017  a las 19:09h

Hola Teamers !!!

Este año vamos a dedicar la recaudación del grupo a completar la financiación del primer estudio médico sobre la hemiparesia infantil, del que tenéis más detalles en el blog de la web: http://hemiweb.org/news/ca-es-primer-estudio-sobre-la-hemiparesia-infanti/

Ya tenemos los fondos para la primera parte del estudio (que estará completada a final de año) pero seguiremos necesitando vuestro apoyo para completar el resto.

Solo queríamos que supieseis que todo esto no hubiera sido posible sin vosotros: GRACIAS !!!

Os invitamos también a compartir la alegría de ser Teamer con vuestros familiares, amigos y conocidos, para que formen parte de este gran proyecto.

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 08/11/2016  a las 20:30h

Hola Teamers !!!



Gracias por confiar mes a mes en nuestro proyecto de seguir uniendo familias, hoy vamos a transferir los fondos acumulados a la cuenta corriente (recibiréis un mensaje de Teaming) para seguir trabajando en la nueva web y preparar el próximo encuentro de familias (3 y 4 de diciembre en Madrid) que nos llena de alegría. En breve también sabremos si terminamos el año 2016 con el Premio Bitácoras (podéis seguir el desanlace en esta web: http://bitacoras.com/premios16/clasificaciones/mejor-blog-de-accion-social/12)



Seguimos nadando !!!



Jorge Agustí

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 20/10/2016  a las 13:16h

Hola Teamers !!!



¿Nos ayudáis a ganar los premios Teaming? Hemos presentado nuestra campaña "Hemihéroes en el Metro de Madrid", y queremos conseguir que sea la más votada! Sólo tenéis que entrar en el siguiente enlace y darnos vuestro voto. Ah! Y compartirlo con todo el mundo para conseguir el máximo de apoyos. ¡Muchas gracias!

https://premios.teaming.net/hemiheroesenelmetrodemadrid

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 30/03/2016  a las 14:31h

Hola Teamers !!!
¿Queréis ver lo que estamos consiguiendo gracias a vosotros?
Os animamos a compartir nuestra (vuestra) causa con vuestros familiares y amigos, queremos llegar a más familias de #hemihéroes para cambiar las cosas.
http://www.hemiweb.org/hemiweb-un-proyecto-transparente/#.VvvDOnq53bQ

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Actualización de cómo va la causa
Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 17/02/2016  a las 16:17h

GRACIAS !!!

Gracias a vosotros el año 2015 fue un gran año para los niños con #hemiparesia, podéis leer todas nuestras actividades en la Memoria de 2015 disponible en este enlace:
https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZOekFfbmE2NlQ0ZHc/view?usp=sharing

Y si tenéis menos tiempo, podéis verlo resumido en este video de 1:30 min:
https://youtu.be/bfCsuqMq4Eg

Gracias por seguir apoyando nuestro proyecto.

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Actualización de cómo va la causa
Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 07/10/2015  a las 12:15h

Hola teamers !!! Gracias por vuestro apoyo. La semana que viene, del 12 al 16 de Octubre organizamos una semana de sensibilización a la que os invitamos a participar, es muy fácil, solo tenéis que subir una foto vuestra a las redes sociales con la etiqueta #hemiparesia y, si es posible, con una mano cubierta con un guante, manopla o similar (simbolizando la #hemiparesia). http://www.hemiweb.org/campana-de-sensibilizacion-hemiparesia-infantil/#.VhTv6CvQPJc

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 08/07/2015  a las 15:05h

Con vuestra ayuda estamos encontrando cada vez más familias de niños con hemiparesia !!! como la familia que nos envía este mensaje de agradecimiento por nuestro video de sensibilización ¿Qué es la hemiparesia? y que queremos compartir con vosotros: GRACIAS !!!

“Me gustaría dar las gracias a todos los que componen la asociación. A día de hoy no sé qué hubiera sido de mi hijo si no os hubiera encontrado por internet porque si llegamos a esperar a que los pediatras vieran algo... me puse a investigar, encontré vuestro video y decidimos ir a exigir que lo viera el especialista; por fin, después de 10 meses escuchando que el niño estaba bien, que iba a ser zurdo claro y tenía falta de estimulación, conseguimos que se nos escuchara. Diagnóstico: hemiparesia izquierda por infarto isquémico.”

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 05/06/2015  a las 14:05h

Hola Teamers !!!

Como la memoria de actividades es un poco larga hemos hecho este video para que veáis todo lo que podemos hacer por sólo 1 € al mes !!!

GRACIAS POR HACERLO POSIBLE: https://youtu.be/3lmSsY37vgE

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 21/05/2015  a las 13:30h

Gracias a vosotros, teamers, estamos llegando cada vez a más familias de niños y niñas con hemiparesia, tanto a través de la web www.hemiweb.org como de nuestra página de facebook https://www.facebook.com/hemiweb y os lo queremos agradecer con la sonrisa de Zoe al enterarse de que ha ganado nuestro primer Concurso de Dibujo !!! No os olvidéis de compartir nuestra causa, que queremos llegar a todas las familias.

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 06/05/2015  a las 11:30h

¿Queréis saber todo lo que estanos haciendo con 1 € al mes? Aquí tenéis nuestra memoria de actividades del 2.014:
https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZOQy1XTi1MQTdRVWM/view?usp=sharing

También podéis seguir nuestra causa en la web www.hemiweb.org y en Facebook https://www.facebook.com/hemiweb

GRACIAS A VOSOTROS SEGUIMOS AVANZADO !!!

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Carlos Tena
Carlos Tena, Teaming Manager, el 26/12/2014  a las 20:19h

Queridos teamers de Hemiweb, acaba el año y gracias a vosotros hemos conseguido recaudar hasta la fecha la cantidad de 828€ la cual nos ha sido de gran ayuda para poder llevar a cabo parte de los proyectos que teníamos en mente ya somos 120 familias donando 1€ al mes y esperamos seguir creciendo en el 2015.
LA ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL-HEMIWEB OS DESEA UN FELIZ Y PROSPERO AÑO 2015.

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 27/10/2014  a las 21:14h

Gracias a vuestra ayuda más de 100 familias de niños con hemiparesia nos veremos en diciembre en Barcelona, podéis ver el programa aquí
https://d1kvlp4er3agpe.cloudfront.net/resources/documents/projects/3/3/3/2/0/cartel-promo-encuentro-familias-hemiparesia.pdf

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Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 03/10/2014  a las 13:31h

Hola Teamers !!! Vamos a cambiar el nombre del grupo al de HEMIWEB - HEMIPARESIA INFANTIL porque ya tenemos la web en funcionamiento www.hemiweb.org y con bastante contenido en el blog ... y la seguiremos ampliando de aquí al 6 de diciembre que haremos un gran ENCUENTRO DE FAMILIAS. Muchas gracias a todos por vuestro apoyo !!!

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Comentario
David MArtínez Planellas
David MArtínez Planellas, Teamer, el 15/07/2014  a las 15:54h

Hola! como informático, si necesitáis ayuda, podemos echar un cable! busco entre amigos y demás ;)

Jorge Agusti Sanchez
Jorge Agusti Sanchez, Teaming Manager, el 16/07/2014  a las 20:33h

Gracias David !!! Si no te importa me envías un correo a dudas@hemiweb.org y me pongo en contacto contigo para ver cómo puedes ayudarnos.

David MArtínez Planellas
David MArtínez Planellas, Teamer, el 30/07/2014  a las 20:05h

vale! perdona, no había visto tu respuesta!

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