Teaming - 1€/month micro donations

"BUENAS NOCHES POR FAVOR NECESITO SABER SI HAY ALGUNA FUNDACION DE PRADER WILLY EN ECUADOR GRACIAS MI HIJO TIENE SPW ESTA RECIBIENDO GENOTROPIN DE 12 MG PERO TIENE PROBLEMAS EN LA ESCUELA Y MUCHA DEPRESION ... EL TOMA ANTIDEPRESIVOS Y ANSIOLITICOS GRACIAS ME AYUDARIAN CON ESA INFORMACION ME DUELE VERLO ASI QUIERO QUE ME AYUDEN"

Extracto Re: En Ecuador no nos consta ninguna entidad, asociación o fundación, que se dedique específicamente al SPW. Sin embargo si existe una familia intentando organizarse como agrupación de padres. El contacto y su e-correo es... Posiblemente, desde una mayor cercanía, pueda orientarte mejor que desde acá. No obstante me permito, si tienes oportunidad, dediques un tiempo a escuchar los vídeos "Comida, comportamiento y más allá" (IPWSO-2008, en inglés y subtitulados al español) relacionados en el siguiente enlace:

http://www.praderwilli.es/que-hacemos/difusion-e-investigacion/469-comida,-comportamiento-y-m%C3%A1s-all%C3%A1.html

Información que bien puedes compartir con vuestro médico tratante...

Mes a mes, euro a euro y pronto... de año en año. Gracias!!

La falta de conocimiento general y amplia dispersión geográfica, hacen complicado acceder a información y dificulta, aun si cabe más, poder 'conocer' la experiencia de otras personas en situaciones similares. Internet y las redes sociales, son una herramienta esencial de ayuda para muchas familias, especialmente, para aquellas que vivimos con enfermedades y síndromes de baja prevalencia.

(cito e-correo 19-02-15) -Quiero agradercele infinitamente a Ud. y a la Familia Prader de Islas Baleares por la celeridad, claridad y optimista información que nos brindaron, es mucha la incertidumbre que tenemos respecto al futuro medico que queremos ofrecerle a nuestro bebe (de 8 meses de edad, diagnosticado desde el primer mes de vida de síndrome de prader-willi). Si bien aquí no es nada fácil, resulta menos dramático por el conocimiento de la ciudad y las amistades.-

La sensación de "incontrolabilidad" sobre el síndrome, suele bloquear la capacidad de percibir sucesos. A veces, "el empujón" de personas que ya han pasado por situaciones similares, nos ayuda a tomar otra consciencia sobre situaciones realmente complejas. Una familia nos transmite:

"Gracias por vuestra voz de alarma. -?- ingresada hoy en -?- y vigilada por su endocrino que ha coincidido en turno de urgencias. Un fuerte abrazo..."

Actualización... al mes de Feb

Las enfermedades y síndromes, poco frecuentes y desconocidos, provocan en el entorno familiar falta de información, sensación de desamparo, aislamiento, soledad,... La Fundación SPW, organiza actividades orientadas, presencial y virtualmente, a ofrecer asesoramiento específico, apoyo emocional, autoayuda y prevención, según las cambiantes y concretas necesidades vitales en cada etapa del desarrollo de la persona con Prader-Willi.

Petición Enero 2015 - "...necesito del apoyo de ustedes, si es posible, y me manden por mediación de este correo trabajos relacionados con la comunicación o el tratamiento a niños con PW ... Si es posible, necesito alguna vía de comunicación con especialistas ... pues aquí en Cienfuegos, hay muy poco conocimiento sobre este síndrome. Estoy atenta a la respuesta. Muchas gracias"

Bienvenida Beatriz a Teaming for S. de Prader-Willi y muchas gracias por apoyar nuestra causa.

Acabo de recibir mi certificado para hacienda de los donativos que he hecho a través Teaming, así que en la declaración del año que viene me podré desgravar un par de eurillos!
No es mucho, pero ya que el estado no ayuda como debería, al menos, que colabore con un 25% de lo que quiero colaborar yo!!
Gracias!

31 de Diciembre 2014 Estimados Sres Fundación Prader Willi

Ante todo un cordial saludo desde Perú.

Mi nombre es .... soy padre de una niña de 8 años que sufre de este síndrome. Me enteré por la web que hubo un taller en Lima en el mes de noviembre. ¿Van a presentar otro taller en 2015? Existe alguna persona o institución en Perú ¿que vean estos casos? Agradezco de antemano su ayuda

Atentamente

Misión FSPW: Trabajar por la atención integral, temprana y especializada, así como por el bienestar y plena integración sociolaboral, de las familias y personas con Síndrome de Prader-Willi, sea cual sea su edad, género, origen o condición.

16-dic-12 "Muchísimas gracias, pensé que no me contestarían. Mis tíos ya no pueden controlarlo, tiene una obesidad mórbida, ayer me dijeron que en un descuido se comió toda la olla de arroz, y no quiere hacer ejercicios. Te lo agradezco de todo corazón que me proporciones un contacto en Perú, necesito ayudar a mi primo."

Espot de Nadal en benefici de les malalties minoritàries, precioso

Bienvenida, Patricia y gracias por apoyar nuestra causa.

Saber sobre algunas magnitudes socioecnómicas, es importante. Las cambiantes "ayudas?" del Estado a los grupos "en riesgo..." no han dejado de ser históricas "limosna" para "sembrar equívocos" generales. El primer informe de resultados (BURQOL-2012) proporciona conocimientos y constata lo que desde hace tiempo, venimos demandando muchas familias que por imposición voluntaria, intentamos hacer "visible lo invisible": la necesidad de mejores ayudas y apoyos, a personas y familias por parte de las Administraciones Públicas, especialmente en el ámbito de las enfermedades y síndromes poco frecuentes.

Explicar que te has unido a un Grupo Teaming y transmitir a los demás el porqué crees en ello, funciona mucho mejor que cualquier cosa. Así que, por favor, siempre que podais contar a vuestros amigos y familiares que tu ya formas parte del Grupo Teaming for S. de Prader-Willi. Con seguridad, ayudarás a que sigamos creciendo...

En la FSPW, queremos potenciar las relaciones y el conocimiento entre entidades, compartir experiencias, inquietudes y métodos. Hacer más visible ante las las entidades privadas y administraciones públicas, las específicas necesidades de las familias y personas con #praderwilli . Por, y para ello, y aunque las actividades son esencialmente con caracter "virtual", colaboramos estrechamente con los países de habla latina.

http://www.praderwilli.es/que-hacemos/cooperacion/entidades-pw.html

"Caminar a solas es posible, pero el buen andariego sabe que el gran viaje es el de la vida y requiere compañeros" - Helder Cámara -

Celebrado en México, dos personas vinculadas a la FSPW, Mariona (hermana) y Marta (psicologa), han participado en este Simposium del que pronto estarán disponibles, para conocimiento de todos, los vídeo de las presentaciones realizadas durante este importante encuentro para familias y profesionales.

Bienvenido Manuel y gracias! por unirte a nuestro pequeño-gran grupo por el Síndrome de #praderwilli

"Misael es un niño brasileño de solamente tres años que no puede dejar de comer. En estos tres años ha comido cada día entre tres y seis veces más que un niño de su edad. Ahora mismo pesa casi 70 kilos y no puede casi andar. Los médicos piensan que tiene una rara enfermedad que se llama Síndrome de Prader Wili y que lo que genera es hambre todo el tiempo." http://www.cuatro.com/noticias/sociedad/nino-obesidad-3_anos-70_kilos-Sindrome_de_Prader-Willi-Misael-Brasil_0_1867950476.html . Si o si, seguro estoy no es el "hambre"

Cerrado el proyecto Campamentos 2014, a partir de este momento, destinaremos la recaudación a un nuevo proyecto para intentar minorar las cargas económicas de los usuarios del Gabinete Multidisciplinar S. de Prader-Willi. Gracias, una vez más a los teamers que nos acompañan desde los inicios del grupo y bienvenidos todos los nuevos teamers que quieran incorporarse a nuestra causa. Seguiré informando mientras, la autoridad y el tiempo... no lo impidan.