Teaming - 1€/month micro donations

Gracias, a todos, un año más.

Con los mejores deseos para todas los teamers, érase una vez...

No, no fácil atender todos los "frentes" sobre los que hay que estar pendiente cada día. Sin embargo a veces, aunque la distancia sea mucha y los años pasen, unas palabras compartidas, un recuerdo... hacen sentir que seguir esforzándose merece la pena. Desde un lejano país comparto las recientes palabras de una amiga y mamá 'prader':
"Saludos a todos a los miembros de esté grupo, en especial al Sr Fernando que formo parte de mi vida en un momento tan difícil que vivía con mi hijo. En ese momento el tenia 8 años de edad y ahora ya tiene 14. No es que después se haga fácil el día a día, no, pero él si a madurado más y ahora todo lo veo con mas claridad y bendigo al Sr Fernando por ser uno de mis apoyo. Mil gracias."

¡despreocúpate! y contribuyes a una buena causa, te necesitamos.

"...tengo una hija diagnosticada recientemente con el síndrome. Ella tiene 10 años, no tiene tratamiento y no cuento con los recursos económicos necesarios. Ella mide 1,43 y pesa 53 kilos ....por favor necesito que me guíen en que debo hacer y como puedo obtener tratamiento para mi hija."

Muchas de las características de la persona con SPW impiden que, tanto ellos como sus familias, puedan alcanzar una calidad de vida. Desde la Fundación SPW (www.praderwilli.es) intentamos ayudar, asesorar y poner el conocimiento y la información al alcance de todos.

A veces, la vida te da sorpresas y esta ha sido una grata sorpresa... cuando Johana nos envío vídeos de su hija y ofreció que los publicásemos "para que sirva a padres que se encuentren desorientados, así como lo estuve yo, cuando recibí la noticia..."

"Me llamo Júlia y estoy haciendo mi trabajo de investigación sobre el Sindrome de Prader Willi, y para mi parte práctica me iría muy bien si me pudierais contestar a unas preguntas, o si por otro lado, me pasarais el mail de alguna familia o persona interesada en responderme un cuestionario, para tener el testimonio de una familia o persona directa."
Re: -------
Re: Re: Muchísimas gracias por tu contribución en este trabajo, cuando este terminado te enviare una copia para que veas el resultado final.

De una forma u otra, dar a conocer el síndrome a jóvenes estudiantes, revertirá positivamente en las actuales y nuevas familias, seguro.

Compartir experiencia y conocimiento ayuda a encontrar un camino en el complejo Laberinto SPW, incluso en la distancia, o en el "fin del mundo":

e-correo: "Nosotros como dijo el papa Francisco ...estamos biennnn al sur casi en el fin del mundo y nos confirmaron que mi sobrina, hija de mi hermano, padece S.P.W. Necesitamos ayuda e información..."

-Re: ...por no extenderme mucho más, decirte que tu sobrina con 5 meses es un bebé que requerirá algunas especiales atenciones y que, a pesar del impacto del diagnóstico, el hecho de haber sido tan temprano, va a permitir un tiempo para "documentarse" y tomar ciertas medidas concretas en relación a las características del síndrome. Te adjunto un "pack general" en español de información sobre el SPW, esperando que pueda aportarte un poco de "luz", algo de la información/ayuda que buscas y resulten de interés compartiendolo con los padre y profesionales que atiendan a tu sobrina.

--Re: "Gracias por tu amabilidad... se lo voy a enviar a sus papás. Estoy segura que les va a ser de mucha ayuda el contacto. Gracias!!!!!!

Una información adecuada a tiempo, salva vidas y mejora increíblemente la calidad de vida de la persona con SPW y toda su familia. No es nada fácil desarrollar este tipo de proyectos y si nos rendimos, menos. Yo no me rindo, pero necesito que me ayudes. ¿Nos ayudas?

Continuamos cambiando el "hacer por hacer" por actividades centradas en jóvenes con discapacidad, que aporten valor a su desarrollo. Un año más, hemos hecho realidad que 15 personas, con PW o discapacidades asociadas, y 10 monitores disfruten 8 días de un espacio especialmente pensado para ellos, facilitando una "toma de oxígeno" a familiares, padres, madres, herman@s... durante la 11ª Edición del Campamento "Vacaciones de Verano".

"Gratifica" un gracias y saber que compartir experiencias y conocimiento puede ayudar a "encontrar un camino", incluso en la distancia, en el complejo laberinto SPW. Con una clara y extensa exposición de "acontecimientos" desde el nacimiento hasta nuestros días, 33 años después, Copio-pego la consulta, salvaguardando la privacidad del joven y su familia.

- Nosotros como padres tenemos las siguientes dudas:
-- No sabemos si la medicación que toma actualmente está o no ayudándolo.
-- Seguimos o no intentando con su inserción laboral.
-- Creemos que en la institución estatal, nuestro hijo, no adelanta y va hacia atrás pues no recibe terapia adecuada o actividad que mantenga ocupada su mente para el nivel de inteligencia que él tiene, es conveniente que siga yendo a ese sitio? Allí solo tiene a sus amigos.
-- Cómo están tratando estos problemas de TOC en Europa y USA?

Re-re: "Gracias por tu didáctica respuesta a nuestras inquietudes, todavía no hemos visto los vídeos, en cuanto lo hagamos podremos comentar tus opiniones. Muchas gracias nuevamente."

¿Sabías qué si los Teamers nos impliquemos en la difusión podemos multiplicar por dos el Grupo?

Desde Venezuela, consultas que recibe la FSPW:

"Hola buen día, me gustaría obtener información del medicamento para controlar la ansiedad del síndrome, siento que me voy a volver loca mi hijo cada día tiende a robarse la comida y cada día esta mas gordo me tiene muy preocupada, porque apenas tiene 10 años y ya pesa 80 y esta muy rebelde. Si puede responda."

Medicamento, especifico, "para controlar las ansiedad del síndrome" no existe. Para agravar la situación, las personas con SPW suelen presentar reacciones anómalas a dosis habituales de fármacos y anestésicos. Con apenas 10 años, 80 kg. y una talla, por naturaleza, baja en PW no cuesta imaginar un futuro... incierto.

¿Sabías que puedes ponerte un banner del Grupo en tu web o blog sólo copiando un código que Teaming te da?

Karen, bienvenida! y...

Una de las actividades menos visibles de la Fund. SPW es favorecer el intercambio de experiencias y producir conocimiento expreso. Es una satisfacción compartir el reciente agradecimiento de una estudiante que ha alcanzado su objetivo profesional.

"Hace unos meses me puse en contacto con ustedes para platicarles de mi idea de realizar mi tesis profesional de un tema relacionado al SPW, hoy unos meses después ya está terminada, solo quería agradecerles el tiempo que me dedicaron a contestar mis mails, y la información brindad para poder realizar la investigación.
Finalmente mi proyecto lleva el nombre de: IMPLEMENTACION DE UN TALLER PARA LA COMPRENSION DEL SINDROME PRADER WILLI EN LA FAMILIA ANDRADE PALMA.
Muchas gracias de nuevo en especial a Fernando Briones quien fue el que me estuvo contestando los mails."

Gracias a ti, Alejandra, seguro que la familia Andrade podrá seguir este complejo laberinto PW con mejor capacitación.

Gracias al equipo de la plataforma Teaming, por la oportunidad y gracias! Teamers, por apoyar un mes más nuestra causa.

La felicidad no es cuestión de suerte, sino producto de nuestras decisiones. El conocimiento y la conciencia llevan a la aceptación.

Tú euro es importante para nosotros. ¿Sabes qué...?

Entre las consultas habituales que se reciben en la Fundación SPW, y que desde el Gabinete atendemos podemos encontrar: 18-04-2015 "...somos dos estudiantes de 3º de Genética y estamos realizando un trabajo sobre diagnóstico genético y molecular de los síndromes de Prader-Willi y Angelman. Estamos muy interesadas en este ámbito y teníamos algunas dudas (...) Muchas gracias por su atención."

"La importancia del movimiento en el S. de Prader-Willi"
1er Curso-Taller Internacional SPW, Lima, Perú - Nov 2014.