Dayre CNOT3

Hoy queremos explicar un poquito más sobre la enfermedad rara de Dayre: IDDSADF asociado al gen CNOT3
Es un trastorno genético del neurodesarrollo que puede afectar diferentes áreas como el lenguaje, el desarrollo motor, la coordinación, la alimentación, la conducta, la visión y otros órganos del cuerpo. Cada niño es único y los síntomas pueden variar muchísimo de una persona a otra.
Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia luchando y una pequeña llena de ganas de seguir avanzando ✨
Dayre nos enseña cada día que los avances, aunque sean pequeños, son enormes victorias. Cada palabra, cada mirada, cada paso y cada logro tiene un valor inmenso.
Queremos dar visibilidad a esta enfermedad tan poco conocida para que más familias puedan sentirse acompañadas, para impulsar la investigación y para recordar que las enfermedades raras también existen.
Gracias por acompañarnos, compartir, apoyar y caminar junto a Dayre en esta lucha

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Hoy queremos compartir con ustedes un pedacito muy especial del camino de Dayre
Cada pequeño paso que ven en estas imágenes es un logro enorme. Detrás hay esfuerzo, constancia… y sobre todo, muchísima ilusión.
Hemos empezado una nueva terapia: la terapia vestibular. Es una terapia que trabaja el equilibrio, la orientación y la coordinación del cuerpo, ayudando a que Dayre se sienta más segura al moverse, a mantenerse de pie, a caminar y a relacionarse mejor con su entorno. Puede parecer algo sencillo, pero para ella es todo un mundo por conquistar.
Poco a poco vamos viendo avances… pequeños, sí, pero llenos de significado. Cada sonrisa, cada intento, cada paso… nos llena el corazón.
Para quienes no lo sepan, Dayre tiene una enfermedad rara llamada CNOT3 (IDDSADF), una condición que afecta a su desarrollo y hace que cada logro requiera mucho más trabajo y apoyo.
Por eso, hoy más que nunca, queremos darles las gracias.
Gracias por estar, por acompañarnos, por aportar vuestro granito de arena y por creer en Dayre. Sin ustedes, todo esto sería mucho más difícil.
Seguimos caminando… pasito a pasito, pero siempre hacia adelante

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Vamos Dayre!!!! Aquí estamos contigo!!!

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