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¡Hola, Teamers!
Primero de todo, queremos agradeceros todo el apoyo que dais a los niños y niñas con cáncer infantil, ¡gracias! Vuestra ayuda es fundamental para seguir contribuyendo al programa de oncología de precisión.
Pero también queremos contaros que hemos abierto un segundo Grupo Teaming a beneficio del Hospital Sant Joan de Déu, concretamente, para contribuir al proyecto Únicas.
Únicas es un proyecto en el que participan 30 hospitales de toda España, con el objetivo de atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara. Impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y liderado por el Ministerio de Sanidad.
Más de 3 millones de personas en España tienen una de las 7.000 enfermedades raras que existen. El camino hasta encontrar un diagnóstico y ponerle nombre es muy largo y suele tardar 6 años de media. Por eso, hemos creado este segundo Grupo. Para ayudar a agilizar el mayor número posible de diagnósticos de muchos niños y niñas con enfermedades raras y así poder identificar más casos, a través de pruebas genéticas de diagnóstico avanzado.
A través de este nuevo grupo, se contribuirá al Programa de Pacientes Sin Diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu paraDéu para ayudar a aquellos pacientes que aún no tienen una respuesta sobre su enfermedad.
Porque un diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo. Es el primer paso para avanzar más rápido en la investigación y poder generar nuevos ensayos clínicos que permitan terapias específicas.
Por eso, os animamos a uniros a ese otro Grupo, además de difundirlo entre vuestros conocidos, para acelerar el diagnóstico de más niñas y niños con 1€ al mes. ¡Millones de gracias por estar a nuestro lado y la de tantos y tantos niñ@s con una enfermedad!
https://bit.ly/SJD-unicas
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Teaming Manager
il 11/06/2025 alle 12:07h