Soy raquel, mama de rocio de 19 meses con espina bifida mielo meningocele, portadora de varvula, con arnold chiari tipo ll , y seringomelia severa, yo no me atrevi a hacer la operacion interfetal, ya que habia un gran riesgo de que se romiera la bolsa y se me pusiera de parto y mi niña no podria vivir porque solo tenia 20 semanas y muchas posivilidades a que yo quedara en coma y en vall d ' hebron me animaban o a operar o abortar y pedi segunda opinion en san juan de dios y ayi me animaron a tenerla y se podria operar post nacimiento mi hija fue operada a las 24 h de nacer nacio a las 38.4 semanas bien de peso... se le hizo cierre de tubo leural y colocacion de. Varvula peritocraneal, la cual en 19 meses le ha fallado 2 vezea, a tenido 3 infecciones de orina, asiste a cediap 1 vez por semana y yo me dedico unicamente a seguir estimulandola y que tenga una vida lo mas normal posible, su inteligencia es de 36 meses con solo 19 estoy muy orgullosa de haverle dado la vida porque ella me la da a mi dia a dia con sus miradas y palabras, a mi hija la tratan en sant joan de deu de barcelonna pero ago teaming porque seguro que si se investiga se comparte la informacion y a mi hija tambien le valdra de algo, gracias por la iniciativa
