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Lluís Manyós, Teamer, il 19/06/2016  alle 22:27h

Hola a Carmen. Como dice Martín los tratamientos se basan en vitaminas y en llevar una vida sana que prevenga el envejecimiento celular.Para esto van muy bien los antioxidantes y sobre todo no dejar de caminar y hacer todo el ejercicio que se pueda.

¿Te han dicho que tipo de ataxia padece tu hijo? En función de esto podemos ayudarte más a situarte.

Es muy recomendable que mires algún método de fisioterapia. Yo estoy siguiendo el concepto Bobath que trabaja mucho en base al movimiento, a la postura, la marcha y a equilibrar el reparto de pesos del cuerpo, aspecto en que los atáxicos no andamos muy finos por comodidad, todo ello ayuda a mantener una mejor calidad de vida.



Te comento que el 1, 2 y 3 de julio se hará en Segovia unas Jornadas de Convivencia organizadas por la Federación Española de Ataxias. Te paso el link para que puedas informarte.

http://fedaes.org/jornadas-cientificas-y-de-convivencia-2016/

A pesar de que ya han cerrado la inscripción seguro que si te interesa te podrán inscribir.



Yo, como Martín, soy miembro de ACAH, la asociación catalana, pero en Madrid creo que también hay una.

También estamos en la Plataforma de Investigación RSCAs, que hemos iniciado este teaming y que en breve empezaremos nuestro primer estudio, de momento en base a la mejora de la calidad de vida de las personas con SCA. Los estudios científicos en busca de fármacos son muy costosos y lentos.

En cuanto nos sea posible también queremos gestionar alguno.



Muchos ánimos.



Lluís



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