help for jack suffering cerebral palsy

Queridos teamers Jack ha sido recientemente diagnosticado con una enfermedad grave ultra rara llamada síndrome de Nakamura osame SPG11 una forma compleja de Strümpell Lorrain una paraparesia espástica Familiar, NO tiene parálisis cerebral, fallo de los médicos por no ofrecer estos análisis años atrás, nunca imaginé que esto iba a pasar pero siempre sospeché que mi hijo empeoraba rápidamente y que había algo más, es una enfermedad ultrararas neurodegenerativa grave parecida a la ELA pero que tiene deterioro cognitivo intelectual mucho más grave y puede tener diversos problemas difíciles como parkinsonismo y demencia juveniles, tiene problemas varios en los ojos, la piel hiperhidrosis severa problemas en los pies, afecciones e infecciones de la piel recurrentes, problemas del tracto digestivo, disfagia severa y síndrome de aspiración silente por el cuál lleva sonda nasogástrica hace casi 1 año y tendrán que ponerle el botón gástrico, ha salido también recientemente en los estudios que tiene epilepsia, apnea obstructiva infantil del sueño grave por lo que está utilizando soportes respiratorios, problemas en los ojos de estrabismo y no sabemos aún qué más, el deterioro de Jack en estos últimos dos años ha sido significativamente notorio y grave y todo está siendo brutalmente difícil para mí que sigo cuidando sola de él sin apoyos y han sido muchas complicaciones todo el tiempo sin descanso velando por él de día y de noche, hospitales, consultas, muchísimos días sin colegio etc
estoy intentando pedir la ley ELA que le corresponde por derecho y el sistema no nos permite acogernos a ella es una vergüenza, podría contar muchas cosas sobre esta pesadilla pero bueno... eliminé hace tiempo su página de facebook de Jack el Gran soñador, porque mi cuenta fue robada, ahora tengo otra en TikTok y tengo otro Facebook si alguien lo quiere que me pregunte por privado. A pesar de todo Jack no pierde su hermosa sonrisa os dejo con una foto reciente

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