Albaayuda

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2 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 25/11/2022  a las 19:20h

¡Hola teamers!

Te dejo con los últimas novedades de Alba. Si quieres, puedes verla en nuestra web, allí podemos poner más fotos y videos. Es aquí: https://albaayuda.com/pasitos/

## Pasitos ##

Esto que ves en el video de abajo es el fruto de mucho trabajo, de mucho esfuerzo, de muchas horas de terapia.

Y, desgraciadamente, de mucho dinero invertido.

La constancia da sus frutos, y en este caso, es ver a Alba dar unos pasitos de nuevo.

Pasitos lentos, pero firmes. Torpes pero seguros.

No te imaginas lo emocionante que es para nosotros ver avanzar a nuestra hija de esta forma, gracias a tu ayuda.

Hace unos años esto era impensable.

Poco a poco...

Pero no todo está ganado, ni mucho menos. Desgraciadamente, todavía quedan muchas cosas por conseguir.

Y aún sabiendo que habrá muchas cosas que nunca llegarán, no vamos a resignarnos y quedarnos de brazos cruzados.

Eso nunca.

Podemos desfallecer un día.

Dos.

Tres.

Pero al cuarto, apretaremos los dientes y tiraremos hacia delante, como hemos hecho hasta ahora.

De tu mano y de la mano de todas aquellas personas que nos ayudan día a día.

Porque Alba lo merece.

Maria lo merece.

La familia lo merece.

## Días complicados ##

Días complicados los que hemos pasado en este mes de noviembre. Bueno, más bien noches complicadas.

Tuvimos cita online con el neurólogo de Madrid y nos propuso seguir bajando la dosis del antiepileptico que tomaba Alba (Keppra), para que solo se quedara con el nuevo (Vimpat).

Y ya nos lo avisó: Cambiamos medicación y cruzamos dedos, ya que cualquier cambio en la medicación puede desestabilizar a Alba.

Y así ha sucedido.

Lleva varias semanas con el sueño completamente alterado.

Llega a las 9 de la noche a lo justo y se despierta de madrugada. Muchas noches se ha despertado a la 3 ó las 4 y no se ha vuelto a dormir.

Y eso nos está costando un poco asumirlo.

Dormir es una necesidad vital, y cuando te falta el sueño todo cuesta más.

El no descansar bien hace que no estes al 100% durante el día. Y, con dos niñas en casa y una 100% dependiente, algunos días se hacen muy duros.

Pero bueno, confiamos que sea cuestión de tiempo y que poco a poco volvamos a la normalidad.

## El bipe de Alba, ahora es de Iker ##

Hace poco publicábamos en nuestras redes que el bipe que venía usando Alba y que se le había quedado pequeño, lo teníamos disponible para cualquier familia que lo necesitase.

Los primeros en contactar con nosotros fueron la familia de Iker, un pequeño de Madrid que necesitaba un bipedestador como el que teníamos y su familia no podía conseguirlo.

Gracias a la intermediación de Nany de la Asociación Solidaridad con nuestros niños, que costeó el envío hasta Madrid, Iker ya tiene su Bipe.

Estamos muy contentos de haber podido ayudar a Iker.

No te puedes imaginar la satisfacción tan grande que sentimos.

Bueno, seguramente sí te la puedas imaginar. Será parecida la que sientes tú cuando ves los avances de Alba.

Nosotros hemos tenido la enorme suerte de contar con el apoyo de personas solidarias como tú todo este tiempo y, si algo de esa ayuda la podemos revertir en otros peques que lo necesiten, pues mejor que mejor.

## Llega el andador dinámico ##

Si hemos donado el Biper es porque, además de que a Alba se le estaba quedando pequeño, en unos días nos llega su nuevo andador dinámico.

Estamos deseando tenerlo y que Alba pueda usarlo.

¿Le vistes la cara de felicidad cuando lo probamos?

Buag… ¡fue una pasada!

Una vez más, ese andador va a ser posible gracias a tí.

Sin tu apoyo, sin tu euro mensual, no podríamos costear los 7.490 € que cuesta el dichoso andador.

Ni que fuera de oro y platino…

En fin…

Para cosas como estas, seguimos intentando tener los máximos teamers posibles.

Porque, aunque las terapias de Alba a día de hoy estén cubiertas, no sabemos lo que vendrá el día de mañana, y queremos ofrecerle lo mejor a nuestra hija.

Como este andador, o como un software de comunicación que hemos comprado recientemente y que cuesta unos 600 €, o como una silla adaptada para el coche…

Porque cuando dentro de unos años den con una terapia que logre reparar el daño cerebral, seguramente no será gratuita, ni la pasará la seguridad social.

Ojalá me equivoque…

Por eso, y sólo por eso, seguimos luchando por el futuro de Alba.

Para que ella pueda disponer de todas las herramientas que existan en cada momento para que cada día esté un poco mejor.

Y siempre, de tu mano.

¡Gracias!

¡Seguimos!

Anna Martinez
Anna Martinez, Teamer, el 26/11/2022  a las 15:32h

Me alegro mucho que Alba vaya progresando, y seguirá haciéndolo,
con su esfuerzo y el vuestro de cada día, “que es digno de admirar”.
Felicidades por los progresos y que sigáis avanzando,
¡y que se agreguen muchos más Teamers por favor para que podaís
ir costeándolo todo!
Un gran abrazo para Albay para vosotros.


Sergio Ramos Posada
Sergio Ramos Posada, Teaming Manager, el 07/12/2022  a las 13:40h

¡Muchas gracias Anna! Un abrazo para ti también.

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