Cádiz, España
Teamer de 3 Grupos
Cada mes aporta: 3 € a 3 Grupos
Desde el 16-03-2025 ha aportado 12 €
Teamer desde: 16/03/2025
Aún faltan datos para completar el diagnóstico de Julia, pero sabemos que las terapias son clave para su desarrollo motor y psicológico. Queremos darle todas las oportunidades para salir adelante.
Teamer desde: 17/03/2025
Hola mi nombre es Valentina, con 5 meses fui diagnosticada con una enfermedad ultra rara, siendo el primer caso en España y la treinta en el mundo. Mi enfermedad es caracterizada por hipotonia generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central, falta de una proteína llamada mielina, que es la encargada de mandar los impulsos nerviosos, para mis papás el futuro es incierto. Mis papás no han dejado de luchar para llevarme cada día a terapias.
Teamer desde: 17/03/2025
Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?