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ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Un esfuerzo común en favor de millones de personas con Enfermedades Raras y su familias en todos los países de Iberoamérica. Nuestras ilusión, convertir este sueño en realidad. Nuestro motor, la alegría y el optimismo que derrochan miles de familias con situaciones muy complicadas de salud. Nuestro final, cuando las personas con Enfermedades raras tengan acceso a una atención de calidad, acorde a sus necesidades.
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Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.