Madrid, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 05-03-2025 ha aportado 14 €
Teaming Manager desde: 05/03/2025
Asociación creada para Eduardo, un niño diagnosticado con el síndrome fox g1 desde el año y medio. Es una enfermedad neurológica rara que tiene muy pocos casos en el mundo. Edu es un niño hipotónico, con un retraso psicomotor y un retraso cognitivo alto. No puede hablar y tiene alteraciones del sueño. Edu es un niño muy feliz, muy sonriente y agradecido, siempre tiene ganas de más y su punto fuerte es que siempre lo intenta.Poco a poco progresamos,lento pero siempre sumamos.Ayuda y colabora
Teamer desde: 05/03/2025
El síndrome IRF2BPL (Nedamss) es una alteración en este gen, que con el paso de los años su cuerpo deja de producir una proteína esencial para el cerebro, como consecuencia van perdiendo poco a poco sus capacidades motoras como caminar, hablar, comer, incluso hasta dejan de respirara por si solos. La Asociación Española IRF2BPL nace para ayudar a estos niños, niñas y familiares con esta enfermedad minoritaria que afecta actualmente a 13 personas. Te necesitamos. Ayúdanos con 1€ al mes.