Madrid, Espagne
Teamer de 2 Groupes
Chaque mois il/elle apporte 2 € à 2 Groupes
Depuis le 09-11-2020 il/elle a donné 80 €
Teamer depuis : 09/11/2020
Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.
Teamer depuis : 20/01/2021
Alba est une petite fille intelligente, drôle, amicale. Même si l'on devrait plutôt dire " elle était ", car le 21 mars 2016, un terrible et tragique accident en état de choc du fait d'une crise d'épilepsie, a laissé tomber Alba d'un troisième étage. Alba a pu être sauvée, mais elle a beaucoup de lésions cérébrales. Maintenant, nous avons un long processus de rééducation neurologique devant nous pour voir à quel point elle peut se rétablir et redevenir la petite fille qu'elle était. Aidez-nous !