Distrofia Muscular FSH

Ayúdanos a recaudar fondos para la investigación y tratamiento de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad rara genética y degenerativa. Provoca debilidad muscular progresiva y, en muchos casos, pérdida de movilidad y dependencia de otras personas . Más info en www.fshd-spain.org

Destinamos la recaudación a:

Registro de Pacientes FSHD

Asociación FSHD-SPAIN

🌟¡El Registro Español de Pacientes ya es una realidad! 💡Desde su puesta en marcha, ¡ya se va conociendo mejor la historia natural de la FSHD! Se están descubriendo otras manifestaciones extra musculares, es decir, que no solo afectan al músculo, que antes no se creían implicados. ¿Por qué es tan importante? - Cuantos más pacientes participen y más completa sea la información sobre sus síntomas, más podremos conocer la evolución de la FSHD. - Para atraer ensayos clínicos a España: las compañías farmacéuticas buscan países con registros organizados y detallados, donde puedan encontrar fácilmente pacientes que cumplan los requisitos de sus estudios. - Con un registro sólido hay más opciones de que los ensayos se hagan en nuestros hospitales, con nuestras familias. 🧠El siguiente paso es crucial: contratar un Data Entry, para introducir, organizar y actualizar los datos del registro. Para ello, necesitamos 25.000€/año. ¡Gracias por hacerlo posible!

Publicado el
05/09/2017

Página web:
http://www.fshd-spain.org

Actualizaciones

Daniel García Ortiz
Teaming Manager

12/06/2026 13:37 h

Querid@s Teamers,

Queríamos compartir con vosotr@s un vídeo que Teaming ha preparado sobre nuestra enfermedad. El 20 de junio es el día internacional de la FSHD y nos gustaría sumar más apoyos en este Grupo, ¿os animáis a compartirlo con vuestros amigos y familia?

Y también queremos deciros algo desde el corazón: gracias por llevarnos hasta aquí y darnos esperanza. Porque gracias a vuestro euro mensual, estamos cada vez más cerca de atraer ensayos clínicos a España.

Cada pequeño avance hacia la investigación lleva un poquito de vosotr@s.

Gracias por estar ahí y por hacerlo posible.