Aidez-nous à collecter des fonds pour la recherche et le traitement de cette maladie dégénérative et génétique rare appelée Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) qui se caractérise par uneatteinte focale des muscles faciaux, une faiblesse musculaire progressive et provoquant chez les patients un handicap très variable allant jusqu'à une perte de la capacité de marcher et une dépendance totale d'un tiers pendant la majeure partie de leur vie. www. fshd-spain. org
🌟Le registre espagnol des patients FSHD est une réalité ! 💡Depuis son lancement, on en sait déjà davantage sur l'histoire naturelle de la FSHD ! D'autres manifestations extra-musculaires, sont en train d'être découvertes. Pourquoi est-ce si important ? - Plus le nombre de patients participants est élevé et plus les informations sur leurs symptômes sont complètes, plus nous en apprendrons sur l'évolution de la FSHD. - Pour attirer des essais cliniques en Espagne : les laboratoires pharmaceutiques recherchent des registres organisés et détaillés, où ils peuvent facilement trouver des patients répondant aux critères de leurs études. - Avec un registre solide, il y a plus de chances que les essais soient réalisés dans nos hôpitaux, avec nos familles. 🧠La prochaine étape est cruciale : embaucher un opérateur de saisie pour entrer, organiser et mettre à jour les données du registre. Pour cela, nous avons besoin de 25 000 € par an. Merci de rendre cela possible !
Publié le
05/09/2017
Page Web :
http://www.fshd-spain.org
Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.
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Date de publication
05/09/2017
Créé par
Asociación Distrofia Facioescapulohumeral FSHD Spain
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/distrofiamuscularfsh
Teaming Manager
05/09/2017 13:01 h
Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!
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