Distrofia Muscular FSH

Ayúdanos a recaudar fondos que se donarán para la investigación y tratamiento de ésta enfermedad rara degenerativa y de carácter genético denominada Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (FSHD) que se caracteriza por una marcada inexpresividad facial, debilidad muscular progresiva y que cuyos afectados se encuentran con una incapacidad muy variable llegando a perder la capacidad de caminar y la dependencia total de terceras personas durante gran parte de sus vidas. www.fshd-spain.org

Destinamos la recaudación a:

Registro de Pacientes FSHD

Asociación FSHD-SPAIN

🌟¡El Registro Español de Pacientes ya es una realidad! 💡Desde su puesta en marcha, ¡ya se va conociendo mejor la historia natural de la FSHD! Se están descubriendo otras manifestaciones extra musculares, es decir, que no solo afectan al músculo, que antes no se creían implicados. ¿Por qué es tan importante? - Cuantos más pacientes participen y más completa sea la información sobre sus síntomas, más podremos conocer la evolución de la FSHD. - Para atraer ensayos clínicos a España: las compañías farmacéuticas buscan países con registros organizados y detallados, donde puedan encontrar fácilmente pacientes que cumplan los requisitos de sus estudios. - Con un registro sólido hay más opciones de que los ensayos se hagan en nuestros hospitales, con nuestras familias. 🧠El siguiente paso es crucial: contratar un Data Entry, para introducir, organizar y actualizar los datos del registro. Para ello, necesitamos 25.000€/año. ¡Gracias por hacerlo posible!

Publicado el
05/09/2017

Página web:
http://www.fshd-spain.org

Actualizaciones

Daniel García Ortiz
Teaming Manager

13/01/2023 18:21 h

Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.

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