Ajudeu-nos a recaptar fons que es donaran a la investigació i el tractament de la rara malaltia genètica degenerativa anomenada distròfia muscular facioescapulohumeral (FSHD), que es caracteritza per una marcada inexpressivitat facial i debilitat muscular progressiva. Les persones afectades experimenten diversos graus de discapacitat, i finalment perden la capacitat de caminar i esdevenen totalment dependents dels altres durant gran part de la seva vida. www.fshd-spain.org
🌟The Spanish Patient Registry is now a reality! 💡Since its launch, we are learning more about the natural history of FSHD! Other extra-muscular manifestations are being discovered, i.e., manifestations that not only affect the muscles, which were not previously thought to be involved. Why is this so important? - The more patients participate and the more complete the information about their symptoms, the more we can learn about the progression of FSHD. - To attract clinical trials to Spain: pharmaceutical companies look for countries with organised and detailed registries, where they can easily find patients who meet the requirements for their studies. - With a solid registry, there is a better chance that trials will be conducted in our hospitals, with our families. 🧠The next step is crucial: hiring a data entry clerk to enter, organise, and update the registry data. To do this, we need €25,000/year. Thank you for making this possible!
Publicat el
05/09/2017
Pàgine web:
http://www.fshd-spain.org
Querid@s Teamers,
Queríamos compartir con vosotr@s un vídeo que Teaming ha preparado sobre nuestra enfermedad. El 20 de junio es el día internacional de la FSHD y nos gustaría sumar más apoyos en este Grupo, ¿os animáis a compartirlo con vuestros amigos y familia?
Y también queremos deciros algo desde el corazón: gracias por llevarnos hasta aquí y darnos esperanza. Porque gracias a vuestro euro mensual, estamos cada vez más cerca de atraer ensayos clínicos a España.
Cada pequeño avance hacia la investigación lleva un poquito de vosotr@s.
Gracias por estar ahí y por hacerlo posible.
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Data de publicació
05/09/2017
Creat per
Asociación Distrofia Facioescapulohumeral FSHD Spain
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/distrofiamuscularfsh
Teaming Manager
05/09/2017 13:01 h
Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!
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