La Fundación tiene cómo finalidad promover la investigación científica y asistencial para conseguir la cura de la enfermedad ultra-rara MSD –Déficit Múltiple de Sulfactasa, así cómo mejorar la calidad de vida de los niños que la padecen.
El Déficit Múltiple de Sulfactasa, es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo, causando retraso en el desarrollo, habilidades motrices y pérdida de la comunicación. La mayoría de niños no viven más allá de los 10 años de edad. Solo hay 70 casos detectados en todo el mundo. La mayor esperanza para el MSD es un procedimiento con el nombre de Terapia Génica, en el que se reemplaza el gen defectuoso por un gen correcto fabricado en laboratorios. Para más información www.curamsd.org
Posted on
01/09/2019
Website:
http://www.curamsd.org
Ivet es actualmente la única paciente en España. La investigación de la Terapia Génica se lleva a cabo en Dallas (USA).
UNA CURA ES POSIBLE, JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLA, si puedes, colabora para @curamsd.
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Publication date
01/09/2019
Type of Group
Other
Field
Children and Youth
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/curamsd
Teamer
31/08/2023 06:19 h
Es molt dur veure malalta a la teva filla us faig arribar una forta abraçada i molts ànims per cada dia, en aquesta lluita, la vida.
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