La Fundación tiene cómo finalidad promover la investigación científica y asistencial para conseguir la cura de la enfermedad ultra-rara MSD –Déficit Múltiple de Sulfactasa, así cómo mejorar la calidad de vida de los niños que la padecen.
El Déficit Múltiple de Sulfactasa, es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo, causando retraso en el desarrollo, habilidades motrices y pérdida de la comunicación. La mayoría de niños no viven más allá de los 10 años de edad. Solo hay 70 casos detectados en todo el mundo. La mayor esperanza para el MSD es un procedimiento con el nombre de Terapia Génica, en el que se reemplaza el gen defectuoso por un gen correcto fabricado en laboratorios. Para más información www.curamsd.org
Publicat el
01/09/2019
Pàgine web:
http://www.curamsd.org
Ivet es actualmente la única paciente en España. La investigación de la Terapia Génica se lleva a cabo en Dallas (USA).
UNA CURA ES POSIBLE, JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLA, si puedes, colabora para @curamsd.
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Data de publicació
01/09/2019
Tipus de Grup
Altres
Àmbit
Ajuda a malalts
Infantesa i juventut
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/curamsd
Teamer
31/08/2023 06:19 h
Es molt dur veure malalta a la teva filla us faig arribar una forta abraçada i molts ànims per cada dia, en aquesta lluita, la vida.
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