Cécile Pereira

Adam est atteint du syndrome de West et d'une maladie dégénérative non connue à ce jour. Il est sous oxygène et nourri par sonde. Il est polyhandicapé et totalement dépendant. Au vue du prix très coûteux du matériel adapté, nous avons créé l'association pour : Aider les familles à financer ce matériel Améliorer l’accueil et le confort des enfants hospitalisés et de leurs parents Participer à la recherche sur l'épilepsie précoce. 1€/mois pour le bonheur des enfants malades :)

Seul on va plus vite, mais à plusieurs on va plus loin. Notre objectif est de donner une vie la plus normale qui soit à notre petit Tom qui est condamné par une maladie rare et incurable : La maladie de pompe. Tom est soins palliatifs à la maison. Il nous est impossible de rajouter des jours à la vie de Tom, mais nous pouvons ajouter de la vie à ses jours. Pour cela nous avons besoin de vous. Aidez-nous à adoucir le quotidien de Tom ✿

Tom est un petit garçon très courageux qui subit de nombreuses crises d'épilepsie causées par la mutation du gene ARX. Ces crises entraînent un lourd retard mental et psychomoteur, j'ai inscrit notre association afin de récolter des fonds pour pouvoir faire bénéficier à Tom de thérapies alternatives en Espagne. Nous sommes allés en avril 2017 faire une thérapie de deux semaines et depuis Tom a appris à se mettre assis sans aide alors que les médecins disaient qu'il ne pourrait jamais. Merci pour lui !