Teamer depuis : 27/11/2020
Martina en una niña que padece una enfermedad rara, (síndrome de delecion 2q33.2 2q34) por ahora única en el mundo. Parece microcefalia, grave retraso cognitivo, rasgos autistas, conductas autolesivas, no habla y lleva pañal, tiene 7 años pero su edad mental no llega a los 2 años, necesita ayuda para absolutamente todo Para conseguir que Martina sea lo más autónoma posible, necesita estimulación y terapias continuas y son muchas y caras. Nos ayudas con sus progresos? Gracias de antemano
Teamer depuis : 27/04/2021
Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.