Carmen Ordoñez

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Valen tiene dos años, es muy feliz y cariñoso. Tiene una enfermedad rara llamada CDG tipo 1k, para la que no hay cura ni tratamiento. Vivimos exprimiendo cada minuto e intentamos darle la mejor calidad de vida posible. El dinero recaudado, se utilizará para la compra de productos de ayuda, movilidad, etc e informaremos de cada gasto realizado. Los artículos comprados con este dinero, serán donados a otro niño/a que los necesite una vez que Valen ya no los utilice. Gracias por tu granito!

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es