CADASIL is a rare hereditary disease that affects arteries throughout the body, but its symptoms only occur in the brain, with recurrent strokes and dementia at an early age (around 45-50 years old) being characteristic. There is NO cure, but a research team at the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) is going to start a clinical trial to see if treatments already on the market can help to stop this incapacitating disease. We need you! Help us to cure!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Posted on
15/06/2019
Website:
http://cadasil.org
¡Buenas tardes, teamers!
Quiero dar la bienvenida a las nuevas personas que se han unido al Grupo Teaming Cadasil.
Gracias por sumaros, por confiar y por implicaros en esta causa que a algunos nos toca tan de cerca.
Puede parecer que 1€ al mes es algo simbólico, pero cuando se multiplica, se transforma en algo real: apoyo a la investigación, visibilidad para la enfermedad y esperanza para quienes la sufren.
Además, os comparto el último short de YouTube que preparamos junto al equipo de marketing. Es un vídeo breve, pensado para que más gente conozca lo que hacemos y pueda unirse.
Gracias por formar parte, por ayudar y por demostrar que juntos podemos generar un verdadero impacto.
Un fuerte abrazo y muy buena semana,
Mar.
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Queridos/as compañeros/as teamers.
Hace poco que me he dado de alta en esta plataforma y me gustaría compartir con vosotros /as mi relación con el Cadasil.
Mi familia lleva tres generaciones conviviendo con esta enfermedad rara, y aunque yo aún no sé si la tengo, he decidido esperar a hacerme la prueba… cuando exista un tratamiento. Porque hoy por hoy, no lo hay.
CADASIL no tiene cura ni tratamiento. Y como muchas enfermedades raras, no genera suficiente interés institucional para que se destinen fondos públicos a la investigación.
Así que no nos queda otra que movernos, organizarnos y recaudar nosotros los fondos.
Hace poco falleció mi madre, y con su ausencia llegó también una claridad inesperada, durante mucho tiempo estuve muy centrada en su cuidado, en su día a día, en acompañarla lo mejor posible. Y aunque en ese momento no me lo planteaba así, ahora me doy cuenta de que estaba tan enfocada en lo inmediato que no veía con perspectiva lo que suponía la enfermedad en su conjunto. Con el tiempo, he sentido la necesidad de hacer algo más, de contribuir también desde otro lugar. No quiero hazañas heroicas, solo hacer algo desde lo pequeño, lo concreto, lo asumible.
Hace poco una psicóloga me regaló una frase que no olvido:
“Ante una misión enorme, pregúntate: ¿qué puedo hacer en mi metro cuadrado?”
Desde entonces, eso hago. Y mi metro cuadrado hoy es Teaming, donde aporto 1€ al mes para apoyar la investigación del Hospital Sant Pau.
Y ahora te invito a ti:
Si cada persona revisa su metro cuadrado…
Si cada una suma solo 1€ al mes…
Podemos llegar a 500 teamers este año.
¿Te imaginas que gracias a ese gesto sencillo algún día se encuentre un tratamiento o incluso una cura?
Desde lo pequeño también se cambia el mundo.
Gracias por formar parte. Gracias por invitar a más personas a hacerlo.
3 Comments
Publication date
02/06/2019
Type of Group
Other
Field
Disabilities
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
Yesterday 16:38 h
Victoria, tienes mucha razón si cada uno mira "su metro cuadrado" puedes darte cuenta que eres capaz de hacer muchas cosas.La suma de cada uno de los metros cuadrados se pueden conseguir miles de kilometros cuadrados.
Queremos ser 500 teamers y lo vamos a conseguir!
Gràcias, muchas gràcias
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