Aty Piedra

Autre


Teamer de 1 Groupes

Depuis le 17-09-2015 il/elle a donné 45 €

Groupes auxquels il/elle participe

1

28 514 € récoltés

327 Teamers

Teamer depuis :  17/09/2015

Fondation Andrés Marcio contre la laminopathie

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.