A cure for our children now exists based on gene therapy (FRF-001). It was developed in a laboratory in the United States, privately funded by parents and investors from around the world. This gene therapy will enable our children affected by FOXG1 syndrome to improve their quality of life, correct their brain malformations, and begin to reach developmental milestones like other children: walking, talking, etc. Will you help us raise funds?
El síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico raro que afecta al desarrollo del cerebro. La mayoría de los niños que nacen con el síndrome FOXG1 no hablan, tienen discapacidades físicas y cognitivas graves, experimentan convulsiones intratables, dificultad respiratoria, deterioro de la visión cortical, dificultades para alimentarse, reflujo, trastornos del movimiento, etc. En la actualidad hay 36 niños en España y se cree que hay cerca de 1000 niños afectados en todo el mundo por esta enfermedad rara, aunque la tasa de diagnóstico aumenta constantemente año tras año. Pero hay esperanza: estamos trabajando en el acceso a la terapia génica para todos los niños FOXG1 en un esfuerzo dirigido por todos los padres del mundo para recaudar el dinero necesario para comenzar los ensayos. Estos ensayos con pacientes comenzarán a principios de 2026, llevando el primer tratamiento para el síndrome FOXG1 a niños de todo el mundo. ¿Nos ayudas a hacerlo posible?
Publicado em
10/03/2026
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Página web:
https://foxg1espana.wordpress.com/
Data de publicação
04/02/2022
Criado por
Asociación FoxG1 España
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Cuidados e tratamentos de saúde
Incapacidades
Investigação científica
País
Espanha
Região
Madrid
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https://www.teaming.net/asociacionfoxg1espana
