Asociación FoxG1 España

Actualmente contamos con una cura para nuestros hijos basada en la terapia génica (FRF-001) que se ha desarrollado en un laboratorio de Estados Unidos, financiado de forma particular por padres e inversores de todo el mundo. Esta terapia génica permitirá a nuestros hijos afectados con el síndrome FOXG1 mejorar su calidad de vida, corregir sus malformaciones cerebrales y comenzar a alcanzar los hitos del desarrollo como el resto de niños: caminar, hablar, etc. ¿Nos ayudas a recaudar fondos?

Destinamos la recaudación a:

Una terapia génica para todos nuestros niños con FOXG1

Asociación FOXG1 España

El síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico raro que afecta al desarrollo del cerebro. La mayoría de los niños que nacen con el síndrome FOXG1 no hablan, tienen discapacidades físicas y cognitivas graves, experimentan convulsiones intratables, dificultad respiratoria, deterioro de la visión cortical, dificultades para alimentarse, reflujo, trastornos del movimiento, etc. En la actualidad hay 36 niños en España y se cree que hay cerca de 1000 niños afectados en todo el mundo por esta enfermedad rara, aunque la tasa de diagnóstico aumenta constantemente año tras año. Pero hay esperanza: estamos trabajando en el acceso a la terapia génica para todos los niños FOXG1 en un esfuerzo dirigido por todos los padres del mundo para recaudar el dinero necesario para comenzar los ensayos. Estos ensayos con pacientes comenzarán a principios de 2026, llevando el primer tratamiento para el síndrome FOXG1 a niños de todo el mundo. ¿Nos ayudas a hacerlo posible?

Publicado el
10/03/2026

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Página web:
https://foxg1espana.wordpress.com/