Le syndrome Camurati engelmann à être une maladie ultrarare (1/1000000 personnes) est difficile à trouver plus de personnes touchées. En Espagne, nous avons été contactés par 10 patients. Grâce à de tels dons, nous pouvons aider l'association à rester en contact.
Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.
Publié le
13/08/2014
Page Web :
http://www.camurati.org
Date de publication
11/08/2014
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Région
Barcelona
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https://www.teaming.net/asociacionespdesindromecamuratiengelmann
Teaming Manager
28/12/2022 08:36 h
Este año 2022, ha sido el año de celebración del 10 aniversario de la creación de la Asociación. Para no ser pesados os hacemos un breve resumen de lo que hemos realizado-
-cambio de logo.
-reto pato Ced
-venta productos,
- presentación del impacto de la pandemia en los afectados
-Creacion del Proyecto "conversaciones Enrarecidas"
-lucha por las enfermedades raras con discapacidad.
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