asociación esp de sindrome camurati engelmann

El sindrome Camurati engelmann al ser una enfermedad ultrarara (1/ 1000000 personas ) es difícil encontrar a mas gente afectada. En España hay 10 pacientes diagnosticados que estamos en contacto y gracias a donaciones como estas, podemos ayudar a que la asociación mantenga en contacto

Wofür wird die Hilfe verwendet?

LOS AFECTADOS POR EL SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.