Asociacion Española de afectados por el sindrome de camurati engelmann. Es una asociación sin animo de lucro que busca dar a conocer nuestra enfermedad rara y buscar mas gente afectada, y en un futuro cercano buscar financiación para la investigación.
Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.
Publicado el
13/08/2014
Página web:
http://www.camurati.org
Fecha de publicación
11/08/2014
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/asociacionespdesindromecamuratiengelmann
Teaming Manager
28/12/2022 08:36 h
Este año 2022, ha sido el año de celebración del 10 aniversario de la creación de la Asociación. Para no ser pesados os hacemos un breve resumen de lo que hemos realizado-
-cambio de logo.
-reto pato Ced
-venta productos,
- presentación del impacto de la pandemia en los afectados
-Creacion del Proyecto "conversaciones Enrarecidas"
-lucha por las enfermedades raras con discapacidad.
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