Somos un grupo de pacientes, familiares, allegados y voluntarios que luchan por dar a conocer esta enfermedad rara, ayudar a que se investigue, se diagnostique bien, existan centros de referencia contrastados, ayudar a todos los pacientes y conseguir mejorar la calidad de vida de todos.
Fecha de publicación
07/01/2022
País
España
Provincia
Madrid