Somos un grupo de pacientes, familiares, allegados y voluntarios que luchan por dar a conocer esta enfermedad rara, ayudar a que se investigue, se diagnostique bien, existan centros de referencia contrastados, ayudar a todos los pacientes y conseguir mejorar la calidad de vida de todos.
Data de publicació
07/01/2022
País
Espanya
Província
Madrid
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