ASHLEY KREMPA CARNERERO

Ashley, es una niña de 11años , que nació de 27 semanas , gemelar mono cordia, ( su gemela falleció a los 4 días) al mes de nacida , sufrió una falta de oxigeno, bastante importante( supuesta negligencia en neonatos) ,los médicos, no daban esperanzas de que sobre viviera y hoy en dia es una niña feliz , pero necesita de terapias pues tiene Parálisis cerebral , habla a nivel cognitivo esta genial pero tiene mucha espasticidad , tu ayuda hace mucho ayudemos a que progrese tiene mucho por LOGRAR

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Alex padeció sarcoma de Ewing, un cáncer de huesos muy agresivo, falleció con cinco años y siempre con su sonrisa eterna, participo en un ensayo experimental , a pesar que a él no le fue bien, la investigación es fundamental para salvar a estos niños, ayudanos a recaudar fondos para la investigación infantil. Nuestro primer objetivo llegar a 3000 teamers para financiar un proyecto de investigación de oncologia pediátrica personalizada.