Aludme Dystonia - National Association of patients affected by dystonia

Aludme Dystonia è un'associazione di pubblica utilità senza scopo di lucro che nasce per aiutare tutte le persone affette da distonia. Tra i suoi obiettivi si potrebbe dire che alcuni sono più urgenti; La ricerca per trovare un trattamento specifico, così come il miglioramento delle terapie che aiutino a rendere più sopportabile la gestione della malattia e l'assistenza da parte dei professionisti medici per ottenere diagnosi accurate, vengono presentate come le principali esigenze.

Progetto che sosteniamo

Move through dystonia

National Aludme Dystonia Association

Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.

Pubblicato il
28/12/2014

Pagina Web
http://aludme.org

Progressi del Gruppo

Marina Martin García
Teaming Manager

24/05/2024 01:34 h

La Asociación Aludme Dystonia se creó hace diez años con el propósito de apoyar a todas las personas afectadas por distonía en la edad pediátrica, pero años después, se ha logrado ampliar esta asistencia y ayudar a muchos pacientes adultos afectados a través del proyecto de investigación que apoyamos y que está liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas. La incorporación del equipo de neurología y su gran colaboración de la mano de la doctora María Victoria González, (neuróloga de adultos), está arrojando luz a las personas que llevan lidiando con la enfermedad gran parte de su vida sin un tratamiento revisado y adaptado a la evolución de su enfermedad. Desde nuestra asociación trabajamos todo lo posible por acercar el proyecto a todas las personas afectadas que solicitan ayuda.
_____________
Actualmente, gracias a los esfuerzos de los profesionales y al apoyo económico de diferentes entidades, entre otras nuestra Asociación, se ha creado la primera unidad de estimulación palidal profunda pediátrica de España que se encuentra en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Esto ha supuesto un gran impacto en la comunidad afectada, ya que ha logrado mejorar la calidad de vida de muchos niños disminuyendo sus síntomas significativamente.

Visualizza il commento

0 Commenti

Commenta

See all updates