A Aludme Dystonia é uma associação sem fins lucrativos de utilidade pública criada para ajudar todas as pessoas afetadas pela distonia. Entre os seus objetivos, alguns são mais urgentes: a investigação para encontrar um tratamento específico, bem como melhorar as terapias que ajudam a tornar o tratamento da doença mais suportável e a assistência de profissionais médicos para obter diagnósticos precisos, são apresentados como necessidades principais.
Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.
Publicado em
28/12/2014
Página web:
http://aludme.org
La Asociación Aludme Dystonia se creó hace diez años con el propósito de apoyar a todas las personas afectadas por distonía en la edad pediátrica, pero años después, se ha logrado ampliar esta asistencia y ayudar a muchos pacientes adultos afectados a través del proyecto de investigación que apoyamos y que está liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas. La incorporación del equipo de neurología y su gran colaboración de la mano de la doctora María Victoria González, (neuróloga de adultos), está arrojando luz a las personas que llevan lidiando con la enfermedad gran parte de su vida sin un tratamiento revisado y adaptado a la evolución de su enfermedad. Desde nuestra asociación trabajamos todo lo posible por acercar el proyecto a todas las personas afectadas que solicitan ayuda.
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Actualmente, gracias a los esfuerzos de los profesionales y al apoyo económico de diferentes entidades, entre otras nuestra Asociación, se ha creado la primera unidad de estimulación palidal profunda pediátrica de España que se encuentra en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Esto ha supuesto un gran impacto en la comunidad afectada, ya que ha logrado mejorar la calidad de vida de muchos niños disminuyendo sus síntomas significativamente.
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Data de publicação
11/11/2014
Criado por
Aludme Dystonia
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Crianças e jovens
Cuidados e tratamentos de saúde
Investigação científica
País
Espanha
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https://www.teaming.net/aludmedystoniaasociacionnacionaldistonia
