ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Un esfuerzo común en favor de millones de personas con Enfermedades Raras y su familias en todos los países de Iberoamérica. Nuestras ilusión, convertir este sueño en realidad. Nuestro motor, la alegría y el optimismo que derrochan miles de familias con situaciones muy complicadas de salud. Nuestro final, cuando las personas con Enfermedades raras tengan acceso a una atención de calidad, acorde a sus necesidades.
Queremos que todas las personas con EERR tengan un teléfono que marcar cuando reciban su diagnóstico, donde conocer cuales son los centros de referencia de su enfermedad, si existen médicos especializados en su país o en otros, cuantas personas hay con su misma enfermedad y donde están, cuales son los tratamientos que se están llevando a cabo, etc. Queremos impulsar el conocimiento, generar conciencia, exigir ayudas y leyes de protección. Nos ayudas?
Pubblicato il
19/06/2019
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Desde la creación del SIO ALIBER hasta la fecha se han recibido y registrado más de 1.100 solicitudes a través de diferentes canales como formulario en página web, email, whatsapp, redes sociales, derivaciones, etc., incrementándose anualmente el número de consultas, lo que sustenta nuestro convencimiento de la necesidad y utilidad de un Servicio de Información y Atención, gratuito y estable, con información fiable y atendido por profesionales formados para ello.
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Data di pubblicazione
19/06/2019
Tipo di gruppo
ONG
Paese:
Spagna
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