Tarragona, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 11-08-2018 ha aportado 96 €
Teaming Manager desde: 21/09/2023
Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?
Teamer desde: 31/01/2024
Mi hijo de 6 años tiene PCI tetraparesia espástica, daño neurológico permanente, hipotonía, retraso general en el desarrollo, disfagia, fatiga, etc. No puede caminar, ahora tiene una subluxación de cadera derecha que necesita ser operada. Está tomando medicamentos y alimentación especial, tiene rigidez extrema (espasticidad) las 24h/7 durante toda su vida, soy madre monoparental sin apoyo, lo estoy criando sola desde que nació, necesito ayuda, gracias ♡