Aitziber Gaintza Jauregi

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Ibai es nuestro tercer hijo (23/01/2022). Cuando tenía 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio,logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar físicamente.Además de sus terapias, Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, necesitamos poder darle todo lo que necesita.

Nahiarte es un espacio de creación donde formamos a artistas con discapacidad psíquica o intelectual, para promover su inclusión en el mundo laboral en puestos de trabajo creativos. Ofrecemos un programa de desarrollo personal y profesional en un entorno artístico que favorece la participación y la interacción social, poniendo en valor las capacidades productivas de cada integrante y visualizando su valía.