Aitziber Gaintza Jauregi

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.

Maldita Valina nace por Ibai (2022), nuestro pequeño león con deficiencia de HIBCH, una enfermedad metabólica ultra rara. Trabajamos para impulsar su investigación, mejorar la calidad de vida de Ibai dar visibilidad a las enfermedades raras y discapacidad en los colegios. Ahora estamos inmersos en la campaña #MalditaFurgoneta para conseguir una furgoneta adaptada que permita a Ibai viajar seguro en su silla. Tu 1€ al mes nos ayuda a hacerlo posible.

Nahiarte es un espacio de creación donde formamos a artistas con discapacidad psíquica o intelectual, para promover su inclusión en el mundo laboral en puestos de trabajo creativos. Ofrecemos un programa de desarrollo personal y profesional en un entorno artístico que favorece la participación y la interacción social, poniendo en valor las capacidades productivas de cada integrante y visualizando su valía.