Somos una asociación sin ánimo de lucro de pacientes con una enfermedad rara llamada Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) / Sudeck. Nuestros principales objetivos: Ayudar y asistir al paciente y su entorno familiar / Dar visibilidad de la enfermedad / Ayudar al diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado e interdisciplinar / Promover la investigación de la enfermedad y sus tratamientos / Crear unidades de referencia sanitarias por comunidades autónomas / Conseguir un registro de pacientes
Nuestra Asociación nace para dar apoyo a los pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo - Sudeck y sus familiares. Esta patología es una enfermedad rara, poco conocida incluso en el medio sanitario, para la que no existe tratamiento específico ni investigación. Uno de nuestros objetivos es la visibilidad de nuestra patología y promover el conocimiento científico que existe, incentivando la investigación. Sin conocimiento es imposible mejorar su diagnóstico y tratamiento. "Sin ciencia no hay futuro"
Publicado el
02/09/2024
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Página web:
https://xn--asociacionespaolasdrc-pbc.org/
El primer lunes de cada noviembre se celebra el día mundial del SDRC, el color naranja es el elegido para visibilizar, concienciar y promover su investigación. Representa la energía, el coraje y la determinación de los pacientes que conviven diariamente con esta patología, así como la esperanza y la incansable búsqueda de tratamientos y soluciones que alivien su dolor.
Mediante el #pasalabolaSDRC pedimos el apoyo de la ciudadanía, porque aunque el dolor físico desproporcionado es la principal característica, el dolor de la incomprensión duele incluso mas.
Apoya a las personas con SDRC - Sudeck, grábate o haz una foto con una pelota naranja, una fruta de naraja o una mandarina... y etiquetanos
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Fecha de publicación
06/06/2024
Creado por
Asociación Española de Pacientes con SDRC - Sudecl
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Investigación
País
España