Somos una asociación sin ánimo de lucro de pacientes con una enfermedad rara llamada Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) / Sudeck. Nuestros principales objetivos: Ayudar y asistir al paciente y su entorno familiar / Dar visibilidad de la enfermedad / Ayudar al diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado e interdisciplinar / Promover la investigación de la enfermedad y sus tratamientos / Crear unidades de referencia sanitarias por comunidades autónomas / Conseguir un registro de pacientes
Nuestra Asociación nace para dar apoyo a los pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo - Sudeck y sus familiares. Esta patología es una enfermedad rara, poco conocida incluso en el medio sanitario, para la que no existe tratamiento específico ni investigación. Uno de nuestros objetivos es la visibilidad de nuestra patología y promover el conocimiento científico que existe, incentivando la investigación. Sin conocimiento es imposible mejorar su diagnóstico y tratamiento. "Sin ciencia no hay futuro"
Publicado el
02/09/2024
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Página web:
https://xn--asociacionespaolasdrc-pbc.org/
Comunidad frente al SDRC' - Programa de psicoterapia grupal y acompañamiento emocional
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El Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) es una enfermedad neurológica “invisible” y devastadora que se caracteriza por un dolor desproporcionado que provoca un gran deterioro biopsicosocial.
De carácter multifactorial, los tratamientos aislados suelen fracasar derivando en discapacidad crónica. Un abordaje interdisciplinar es esencial para la recuperación. No obstante, las barreras económicas y físicas suelen limitar el acceso a la psicoterapia especializada.
Como respuesta, la Asociación Española de Pacientes con SDRC ha elaborado el programa online "Comunidad Frente al SDRC", un programa de psicoterapia grupal y acompañamiento emocional para convertir la desesperanza en una red de resiliencia, brindándoles esperanza mediante una red profesional y accesible de apoyo que elimine los obstáculos de desplazamiento.
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Fecha de publicación
06/06/2024
Creado por
Asociación Española de Pacientes con SDRC - Sudecl
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Investigación
País
España