¿Qué le ocurre a tu cuerpo si no funcionan las mitocondrias correctamente? pues que los órganos dejan de funcionar, se van perdiendo capacidades como andar, comer, respirar... la vida de la persona está en riesgo. Las enfermedades mitocondriales pueden afectar a cualquier persona y a cualquier edad. No existe cura en la actualidad, solo tratamientos paliativos. Ayúdanos a seguir investigando, el camino es largo pero tenemos todas nuestras esperanzas en la investigación.
Desde AEPMI ofrecemos apoyo económico a diferentes proyectos de investigación y al Registro de Pacientes Español. En este año 2023 hemos entregado 16.750€ a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital 12 de Octubre Madrid, para la realización del proyecto "Registro Español de Enfermedades Mitocondriales". Gracias a nuestro apoyo se pudo publicar el primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales en España: https://www.mdpi.com/2073-4425/12/10/1590
Publié le
13/03/2018
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Durante este año 2025 se esta trabajando en la segunda parte del Registro en España. Se irán ampliando los hospitales que recogen los datos de los pacientes mitocondriales. El objetivo es tener el máximo de hospitales recogiendo datos de pacientes para poder crear una buena base de datos que sirva para ensayos clínicos, estudios de las patologías, hacer visible con datos reales la prevalencia por patologías y el mejor conocimiento en definitiva de las patologías mitocondriales.
El modelo de Registro es igual al de otros países de Europa para poder compartir las bases de datos en un futuro y trabajar en red.
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Date de publication
16/02/2018
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
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Pays
Espagne
Région
Madrid
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https://www.teaming.net/aepmi
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26/01/2023 22:14 h
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