Hemos creado este Teaming para ayudar a nuestra hija, que padece deficiencia de piruvato quinasa, una enfermedad rara y hereditaria que afecta a la función de los glóbulos rojos. Esta enfermedad provoca una anemia hemolítica crónica, lo que significa que sus glóbulos rojos se destruyen más rápido de lo que su cuerpo puede producirlos,con necesidad de controles médicos constantes.Vivir con esta enfermedad no solo supone un reto físico para ella, sino también emocional y económica ¿nos ayudas?
Si te unes a nosotras solo colaborarás con 1€ al año,cada granito cuenta.Todo irá destinado a medicación , fisioterapeutas , traslados constantes al hospital , y mucho de las complicaciones que día a día conlleva la enfermedad. Gracias por estar hay 🫶
Publié le
01/12/2025
Actualmente llevamos dos meses con la dosis máxima del tratamiento, pero por el momento no estamos viendo una evolución positiva. A pesar del esfuerzo y la esperanza puesta en este tratamiento, los resultados no están siendo los esperados y, en cambio, están apareciendo importantes efectos secundarios, como la caída del cabello, falta de apetito y dolores en las articulaciones, que afectan a su bienestar y calidad de vida.
Tras varias pruebas médicas, ahora estamos a la espera de que sea valorada por el neurólogo, ya que existe la preocupación de que el tratamiento pueda estar teniendo algún tipo de repercusión a nivel neurológico. Vivimos este proceso con incertidumbre y prudencia, pendientes de nuevas respuestas y decisiones médicas.
Con este grupo de Teaming buscamos apoyo para poder afrontar los gastos derivados de la enfermedad, tratamientos, pruebas médicas y todo lo necesario para cuidar de nuestra hija y acompañarla en este camino tan complejo.
Gracias de corazón por vuestro apoyo, por ayudarnos y por estar cerca en un momento tan difícil para nuestra familia.
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Date de publication
01/12/2025
Pays
Espagne
Région
Sevilla
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https://www.teaming.net/vidaconpktriana
Teaming Manager
04/03/2026 20:52 h
Triana es una niña dulce, valiente y llena de luz que, a pesar de su corta edad, enfrenta cada día un gran desafío: padece Déficit de Piruvato Quinasa, una enferdmedad rara que afecta a sus glóbulos rojos y le provoca una anemia hemolítica crónica.
El Déficit de Piruvato Quinasa es una enfermedad genética poco frecuente que impide que los glóbulos rojos funcionen correctamente, lo que provoca que se destruyan antes de tiempo. Esto significa que Triana sufre cansancio extremo, palidez, debilidad y, en muchos casos, necesita transfusiones de sangre periódicas para poder seguir adelante.
Su día a día no es como el de otros niños. Las visitas médicas, las pruebas constantes y la incertidumbre forman parte de su rutina. Aun así, ella sonríe, juega y sueña como cualquier niña de su edad.
¿Para qué necesitamos vuestra ayuda?
Los fondos recaudados se destinarán a:
- Tratamientos médicos y seguimiento especializado
- Posibles transfusiones y hospitalizaciones
- Medicación específica
- Desplazamientos a hospitales de referencia
- Pruebas diagnósticas y terapias complementarias
- Cualquier avance o tratamiento innovador que pueda mejorar su calidad de vida
Las enfermedades raras, además de ser poco frecuentes, suelen implicar altos costes económicos y un gran desgaste emocional para las familias.
Cada pequeño gesto cuenta
Cualquier aportación, por pequeña que sea, nos acerca a darle a Triana una mejor calidad de vida y más oportunidades para crecer feliz y fuerte.
Si no puedes colaborar económicamente, te pedimos que compartas esta campaña. Difundir también es ayudar.
Gracias de corazón por formar parte de esta red de apoyo y esperanza.
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