Helia es una niña llena de luz y alegría ✨, pero su camino no es fácil. Tiene SPG52 , una enfermedad ultrarrara que solo afecta a tres niños en España y que, por ahora, no tiene cura. Para cambiar su futuro, necesitamos seguir impulsando la única investigación en el mundo sobre esta enfermedad, financiada exclusivamente con donaciones privadas.
Helia es una niña murciana de 13 meses que sufre SPG52, una enfermedad ultrarrara que afecta a su desarrollo motor y cognitivo. Solo hay tres niños diagnosticados en toda España y, actualmente, la única investigación en el mundo sobre esta enfermedad se lleva a cabo en Barcelona, financiada de manera privada por la asociación La Lucha de Abril. Cada pequeño avance en la investigación es una esperanza para Helia y otros niños que padecen SPG52. Con solo 1€ al mes, puedes contribuir a que esta investigación continúe avanzando y ofrecerle a Helia una oportunidad de futuro. ¿A dónde van los fondos recaudados? Los fondos seran recaudados por la asociación unrayodeluzparaheia e irán destinados a la investigación de la SPG52 en Barcelona, donde se trabaja en una posible terapia para esta enfermedad, y a todo avance que pueda ayudar a Helia en su situación.
Publicado el
11/03/2025
Página web:
https://unrayodeluzparahelia.org
¡Estamos en la recta final!
Gracias al apoyo de todos vosotros, nuestra investigación ha avanzado muchísimo y ahora nos encontramos en la última fase. Para poder culminarla necesitamos un último empujón económico: cada granito de arena cuenta y nos acerca al objetivo.
Además, queremos que sepáis que parte de los fondos recaudados en esta plataforma se destinarán a impulsar proyectos que nos generen mayor rentabilidad, lo que nos permitirá invertir más y mejor en la investigación y acelerar los resultados.
Tu apoyo sigue siendo fundamental. ¡Juntos lo conseguiremos!
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Fecha de publicación
11/03/2025
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Murcia
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/unrayodeluzparahelia
Teaming Manager
14/07/2025 22:39 h
✨ Un rayo de luz para Helia ✨
Esta sonrisa lo dice todo . Somos una familia luchadora, con una pequeña guerrera que enfrenta una enfermedad ultrarrara llamada SPG52. Helia necesita una terapia génica que solo es posible si llegamos a tiempo.
Con solo 1 € al mes puedes ayudarnos a darle un futuro lleno de esperanza.
Súmate a nuestro Teaming: cada pequeño gesto suma a esta gran lucha.
Porque juntos, somos el rayo de luz que Helia necesita.
Gracias por acompañarnos en este camino. #UnRayoDeLuzParaHelia
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