Helia es una niña llena de luz y alegría ✨, pero su camino no es fácil. Tiene SPG52 , una enfermedad ultrarrara que solo afecta a tres niños en España y que, por ahora, no tiene cura. Para cambiar su futuro, necesitamos seguir impulsando la única investigación en el mundo sobre esta enfermedad, financiada exclusivamente con donaciones privadas.
Helia es una niña murciana de 13 meses que sufre SPG52, una enfermedad ultrarrara que afecta a su desarrollo motor y cognitivo. Solo hay tres niños diagnosticados en toda España y, actualmente, la única investigación en el mundo sobre esta enfermedad se lleva a cabo en Barcelona, financiada de manera privada por la asociación La Lucha de Abril. Cada pequeño avance en la investigación es una esperanza para Helia y otros niños que padecen SPG52. Con solo 1€ al mes, puedes contribuir a que esta investigación continúe avanzando y ofrecerle a Helia una oportunidad de futuro. ¿A dónde van los fondos recaudados? Los fondos seran recaudados por la asociación unrayodeluzparaheia e irán destinados a la investigación de la SPG52 en Barcelona, donde se trabaja en una posible terapia para esta enfermedad, y a todo avance que pueda ayudar a Helia en su situación.
Publicado el
11/03/2025
Página web:
https://unrayodeluzparahelia.org
¡Únete a nuestro Teaming: “Un Rayo de Luz para Helia”!
¿Quién es Helia?
Helia es una preciosa niña, apenas de 2 años, que vive con SPG‑52, una enfermedad genética ultrarrara con solo unos 55 casos en el mundo y solo 3 detectados en España  . Su punta de lanza es la investigación en terapia génica, con la Universidad Autónoma de Barcelona liderando un proyecto prometedor .
¿Por qué Teaming?
— Con tan sólo 1 € al mes, tu aporte:
• Respalda directamente la investigación del SPG‑52.
• Brinda apoyo continuo a Helia y otras familias que enfrentan esta dura realidad.
• Construye una comunidad de esperanza que dice: “no estás sola, Helia”.
¿Qué logran los fondos?
• Facilitan el avance hacia pruebas humanas de tratamiento génico.
• Contribuyen a una causa que necesita 500 000 €, sin ayuda pública ni farmacéuticas  .
¿Cómo colaborar?
1. Abre la plataforma Teaming y busca: Un rayo de luz para Helia
2. Donación mensual sugerida: 1 €
3. ¡Invita a tus amigos y familiares a sumarse! Cada persona cuenta.
¿Qué obtienes como Teamer?
• Información mensual sobre investigaciones, terapias, avances.
• Entradas prioritarias a eventos como la marcha solidaria, la paella y conciertos .
• La gratitud de toda una comunidad.
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Fecha de publicación
11/03/2025
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Murcia
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/unrayodeluzparahelia
Teaming Manager
14/07/2025 22:39 h
✨ Un rayo de luz para Helia ✨
Esta sonrisa lo dice todo . Somos una familia luchadora, con una pequeña guerrera que enfrenta una enfermedad ultrarrara llamada SPG52. Helia necesita una terapia génica que solo es posible si llegamos a tiempo.
Con solo 1 € al mes puedes ayudarnos a darle un futuro lleno de esperanza.
Súmate a nuestro Teaming: cada pequeño gesto suma a esta gran lucha.
Porque juntos, somos el rayo de luz que Helia necesita.
Gracias por acompañarnos en este camino. #UnRayoDeLuzParaHelia
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