18/11/2018
ONG
¿Qué Pretendemos? Dar información, orientación, apoyo a los afectados y sus familias. Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad. Sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones y, a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos. Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras. Impulsar la investigación.
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Publicado el18/11/2018
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