El síndrome de Rett afecta en su mayoría a niñas.No es hereditarío,pero sí genético,ya que afecta al cromosoma x. El síndrome muestra su cara al año de nacer.Por eso es tan duro.Ves que tu hija/o nace perfectamente y poco a poco vas viendo que sus funciones motoras y cognitivas se van deteriorando. Con la ayuda de todos podemos hacer que haya más investigación sobre este síndrome,relativamente nuevo y puede que algún día tenga curación y deje de llamarse síndrome
Me gusta colaborar en proyectos solidarios, lo mejor que quiero para mí, lo quiero para los demás.
Tengo una niña con sindrome de Rett ya mayor, y la experiencia que he vivido o en sus comienzos fue muy dura, de tener una niña que se estaba desarrollando bien, hasta luego ver el proceso contrario de ir hacia atrás y el que fuera perdiendo habilidades, como la marcha el habla, comer sola...Fue para mí todo un camino de aceptación para poder darle lo mejor dentro de mis posibilidades.
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Data di pubblicazione
25/04/2013
Settore:
Aiuto ai pazienti
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Paese:
Spagna
Regione:
Barcelona
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https://www.teaming.net/sindromederett
Teamer
24/02/2023 14:00 h
No hay enfermedad buena pero las que afectan a los niñas de esta manera son una tragedia. He visto peticiones individuales y me alegra ver que hay un grupo, mi aportación mínima puede valer mejor a un grupo, creo. No es que piense que no lo necesiten individualmente, pero dar visibilidad a estas enfermedades es el primer paso para que se mueva la administración y dote de fondos para investigarla.
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