Salvador Porres Mascarell
Tarragona, Espanha
Teaming Manager de 1 Grupos
Contribui mensalmente: 1 € para 1 Grupos/projetos sociais
Desde 13-05-2019 contribuiu 60 €
Grupos de que é líder
234 € Arrecadados
4 Teamers
Teaming Manager desde: 13/05/2019
Somos una organización formada por afectados de Cistinosis, familiares y amigos. La Cistinosis es una enfermedad genética ultra-rara SIN CURA y que daña irreversiblemente las células del cuerpo, el primer órgano gravemente afectado son los riñones y los ojos, posteriormente el resto de órganos del cuerpo, los niños tienen que tomar más de 25 pastillas al día. Uno de nuestros objetivos es impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento. Ayúdanos, juntos es más fácil.