Richi Childhood Cancer Foundation

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802  Teamers
84 086 € récoltés

Nous contribuons à financer la mission de la Richi Childhood Cancer Foundation afin que tous les enfants et les adolescents atteints d'un cancer aient un meilleur pronostic et une meilleure qualité de vie. Pour en savoir plus : http://www.richifoundation.org

Nous destinons notre collecte à :

Richi Childhood Cancer Foundation

Richi Childhood Cancer Foundation

Desarrollamos diferentes programas para combatir el aislamiento social que sufren los niños, adolescentes y jóvenes adultos afectados de cáncer, con especial foco a la comunidad de afectados de cáncer cerebral.


Publié le
06/02/2015

Page Web :
https://www.richifoundation.org

Actualisations du Groupe

Ricardo Garcia
Ricardo Garcia
Teaming Manager

25/08/2022 15:12 h

Apreciados Teamers,

Como recordaréis, el diagnóstico de cáncer cerebral de mi hijo Richi con tan sólo 5 años fue el motivo por el que decidimos crear la Richi Foundation.

Nacimos con muchísimas ganas de ayudar a la comunidad de cáncer infantil en todos sus frentes, como por ejemplo apoyar la investigación o a la súper especialización en oncología pediátrica en los hospitales.

A lo largo de estos años hemos aprendido mucho, sobre todo a identificar dónde podemos generar el mayor impacto posible. 

Por ejemplo, nos dimos cuenta que la investigación no debería ser nuestro foco. Descubrimos que a pesar de todos los esfuerzos de las fundaciones en apoyar la investigación académica, sólo se han aprobado 5 medicamentos en toda la historia específicamente para tratar el cáncer infantil.

¿Sabíais que a pesar de que el cáncer infantil es una enfermedad totalmente diferente al cáncer de adultos, la mayoría de los fármacos que se usan actualmente para tratar a los niños y adolescentes enfermos de cáncer fueron desarrollados para adultos hace varios años, en algunos casos décadas?

Lamentablemente, para desarrollar nuevos fármacos es necesario que las compañías biotecnológicas y las farmacéuticas se impliquen también, pero nunca lo han hecho porque el cáncer infantil es una enfermedad que afecta a una población pequeña en comparación con los adultos y por tanto, no es un mercado lucrativo.

Por eso en 2017 decidí crear Oncoheroes Biosciences, la primera y única compañía biotecnológica del mundo 100% dedicada a desarrollar nuevos medicamentos para el cáncer infantil.

Sin lugar a dudas, desde Oncoheroes tenemos más especialización y recursos para generar un mayor impacto en la investigación que desde la Richi Foundation.

Aquí os dejo la web de Oncoheroes para los que estéis interesados en saber más: www.oncoheroes.com

También hemos visto como los hospitales que tratan a los niños enfermos de cáncer son cada vez más capaces de movilizar una gran cantidad de recursos para aumentar su nivel de especialización y pensamos que el impacto que podría generar la Richi Foundation sería muy limitado.

Estas son las principales razones por las que no hemos llegado a utilizar todavía los fondos que llevamos recaudados en este grupo y permanecen en la cuenta bancaria de la fundación, a la espera de identificar el proyecto que nos permita generar el mayor impacto posible.

Hasta hoy.

Mientras seguíamos aprendiendo y buscando nuestro camino con la fundación, Richi se convertía en un adolescente de 16 años que ha convivido todos estos años y lo sigue haciendo con una larga lista de secuelas provocadas por el cáncer y los agresivos tratamientos por los que ha tenido que pasar. 

La mayoría de los supervivientes de tumor cerebral padecen daños neurocognitivos que les afecta la memoria, sus capacidades ejecutivas y el aprendizaje, además de sufrir pérdida total o parcial de visión y audición, problemas de desarrollo músculo esquelético, daños en otros órganos distintos al cerebro, así como infertilidad, disfunción hormonal y un mayor riesgo de padecer otros tipos de cáncer.

Pero sin duda, uno de los peores problemas a los que se enfrentan durante el resto de su vida es el aislamiento social, en parte y sin entrar en detalles, debido a la merma de sus capacidades neurocognitivas que les impiden relacionarse y comunicarse de manera normal.  

Esto explica porque el 60% de los supervivientes de cáncer cerebral pediátrico no son capaces de llegar a ser independientes y porque un gran número padece depresiones, ansiedad e ideas de suicidio, que empiezan a aparecer en la adolescencia.

Lamentablemente, Richi no es una excepción. 

En la mayoría de casos los supervivientes se sienten muy sólos y aislados y su círculo social se reduce a la familia más cercana o a otros supervivientes.

Existen varias iniciativas de apoyo a los pacientes y supervivientes de cáncer pediátrico en general, pero muy pocas especializadas en cáncer cerebral. Lo sabemos muy bien por Richi y por toda la comunidad de afectados de cáncer cerebral pediátrico que conocemos desde hace más de 10 años.

Existe una gran necesidad de dedicar un mayor número de recursos para este colectivo y creemos que es una área en la que la Richi Foundation si puede generar un enorme impacto. Estamos evaluando diferentes posibles iniciativas y esperamos poder compartir nuestros planes pronto.

Mientras tanto, seguiremos recaudando más fondos.

En nombre de la fundación y de la comunidad de cáncer infantil, os damos las gracias una vez más por vuestro apoyo y esperamos que nos sigáis acompañando.

Os dejo mi correo electrónico: rg@richifoundation.org
Estaré encantado de responder todos vuestros mensajes.

Por cierto, también hemos aprendido que tenemos que comunicar más a menudo a nuestros donantes.
Mil disculpas por no haberlo hecho antes.
Procuraremos ser más regulares a partir de ahora.

Un abrazo y seguimos!

Ricardo García
Padre de Richi
Presidente Richi Foundation

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Oscar Palermo
Oscar Palermo
Teamer

11/03/2021 02:45 h

Mis saludos a todos. Acabo de unirme al grupo desde Panamá . Espero poder aportar para la pronta recuperación de todos los pacientes. Dios los bendiga siempre.

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Josep Maria Reixach Andrés
Josep Maria Reixach Andrés
Teamer

03/12/2014 14:53 h

Us convido a que us uniu al grup. Un gest senzill que pot ajudar a milers de nens i nenes. Entre tots podem aconseguir que tinguem al nostre país gent formada en oncologia pediàtrica, gent que investigui, que amb el seu esforç estudiarà i treballarà per fer la vida més fàcil als nens malalts de càncer. Amb aquest sistema no tenim excusa. El mateix que val beure tres glops de cafè podem ajudar a un gran projecte. Va!

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Information

Date de publication
23/09/2013

Type de Groupe
ONG

Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Recherche

Pays
Espagne

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