Quistes Tarlov es una asociación de pacientes y familiares, que nace con la idea de ser fuente de apoyo, orientación e información en referencia a esta patología. Nuestro objetivo principal es conseguir la investigación necesaria para que esta patología tenga el argumento científico que necesita. https://www.quistestarlov.org/
Nuestra enfermedad no tiene estudio genético, a pesar de ser conocida desde hace más de 80 años. Este hecho implica el infradiagnóstico y el tratamiento inadecuado y es por ello que necesitamos ser estudiados adecuadamente en grupo y a nivel público no existe esa oferta en la cartera de servicios.
Publicado el
11/01/2024
Fecha de publicación
31/10/2022
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España